*Seltene Erkrankungen

Diagnose BPDCN – Und plötzlich ist alles anders

Dustan

Dustan ist ein glücklicher Familienvater, der ein ganz normales Leben führt, als eine maligne Diagnose alles auf den Kopf stellt: BPDCN, die blastäre Neoplasie der plasmazytoiden dendritischen Zellen, ist eine sehr seltene onkologische Erkrankung des Blutes mit aggressivem Verlauf.

Dustan, wann haben Sie gemerkt, dass etwas nicht stimmt?

Das war im Juni 2023. Ich wollte etwas aus dem Kühlschrank nehmen und verspürte plötzlich in der Leiste einen scharfen Schmerz. Wie aus dem Nichts. An der Innenseite meines Beins tastete ich einen Knubbel, fast wie eine Murmel. Ich machte gleich am nächsten Morgen einen Termin zur Kontrolle. Mein Arzt gab Entwarnung, dies sei kein Grund zur Beunruhigung.

Wie ging es weiter?

Der Schmerz verging, aber der Knubbel blieb. Über den Sommer wurde er sogar noch etwas größer. Bei einer Vorsorgeuntersuchung im August sprach ich das Thema erneut an. Zwar fühlte ich mich weder besonders müde noch schlecht, aber ich hatte das Gefühl, ich muss das abklären. Auch der zweite Arzt sah zunächst nichts Besorgniserregendes, sagte aber, wir könnten zur Sicherheit einen Ultraschall machen.

Weil ich geplant hatte, golfen zu gehen, wollte ich den Ultraschall danach machen lassen. Doch auf dem Golftrip tastete ich einen weiteren Knubbel, der ebenfalls zu schmerzen begann. Ich dachte mittlerweile an einen Leistenbruch, doch im Ultraschall sahen die Knubbel nach Lymphknoten aus. Es wurde eine Biopsie angesetzt. Ich war nervös.

In der Zwischenzeit hatte ich ein Hautscreening, bei dem verschiedene Gewebeproben am Rücken entnommen wurden, darunter war ein Melanom. Die Ärzte waren sehr in Sorge, dass das Melanom in meine Lymphknoten gestreut haben könnte. Doch nach der Biopsie hieß es, das sei nicht der Fall. Der Knubbel wäre ein Lymphom. Und dass dies gut für die Prognose wäre, denn es sei leichter zu behandeln als ein metastasiertes Melanom.

Was ging in Ihnen vor, als man Ihnen den Befund mitteilte?

Ich war gleichzeitig erleichtert und schockiert. Einerseits war ich in der Annahme zur Biopsie gegangen, dass ein Lymphknoten untersucht würde. Und dann stellte sich heraus, dass ich Krebs habe! Zwar einen, der besser therapierbar war als der, den die Ärzte zunächst in Verdacht hatten, aber die Diagnose „Krebs“ musste ich erst mal verdauen.

Von einem Moment auf den anderen veränderte sich mein Leben komplett.

Das Lymphom wurde dann behandelt?

Noch nicht. Ich machte einen Termin beim Onkologen. Er sagte, dass noch unklar sei, welche Art Lymphom ich genau habe, nur dass es eine seltene Lymphomart sein könne. Ich fragte nach, aber der Onkologe ging nicht näher darauf ein. Er hatte BPDCN in Verdacht, wollte aber den Befund abwarten. In der Zwischenzeit war die Gewebeprobe zur Diagnose eingeschickt worden. Dort erhärtete sich der Verdacht und es sollte eine Knochenmarkbiospie folgen. Schon am nächsten Tag hatte ich den Termin, wusste aber noch immer nicht, was mich erwartet.

Am 31. Oktober fuhren meine Frau und ich in die Klinik, im Glauben, dass dort Routinetests stattfinden sollten und wir danach wieder nach Hause könnten. Eine Stunde nach der Biopsie kam ein Anruf: Ich sollte sofort zurück in die Klinik kommen. An diesem Punkt war mir klar, dass die Lage ernst ist. Vor Ort eröffnete mir der Arzt die Diagnose: BPDCN. Noch am gleichen Tag kam ich stationär ins Krankenhaus.

Von einem Moment auf den anderen veränderte sich mein Leben komplett. Ich hatte ein ganz normales Leben geführt – plötzlich war alles anders. Und ich hatte nicht nur Krebs, sondern BPDCN, eine der aggressivsten Krebsarten, die es gibt! Das war Wahnsinn, ich musste es erst mal verarbeiten.

Wie war es für Sie, die Diagnose zu erhalten?

Es stellt das Leben auf den Kopf. Plötzlich war ich nicht mehr einfach ein Vater, der zu Hause bei seiner Familie ist, sondern ein schwer kranker Mann. Ich habe anfangs viel geweint und hatte große Angst, doch daraus wurde das Gefühl, dass ich kämpfen muss. Auch für meine Frau war es sehr schwer. Sie ist stark und eine wunderbare Mutter, sie war immer für mich und unsere Kinder da. Sie war es auch, die mir half, die Angst zu überwinden und zu kämpfen. Das verdanke ich ihr.

Wie geht es Ihnen heute?

Ich habe noch einen Teil des Wegs vor mir, aber die Therapien schlagen an, es geht mir gut! Der Krebs ist aktuell nicht mehr nachweisbar. Es mag seltsam klingen, aber BPDCN hat mir auch gezeigt, was wirklich
im Leben zählt. All die Samstagnachmittage, die ich zuvor mit Arbeiten verbracht habe, gehören jetzt meiner Familie. Meine Familie ist das Allerwichtigste für mich.

Das Interview führte Miriam Rauh

Hier klicken und das gesamte Hörmagazin „Leben mit seltenen Erkrankungen“ anhören.

Hinterlassen Sie eine Antwort

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert

Mehr über:*

0 %