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„Man sollte nicht nur für die Krankheit leben, sondern mit ihr“

Cerebrotendinöse Xanthomatose (CTX) ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung. In Deutschland leben schätzungsweise nur 30 bis ...

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14. April 2023

Seltene Erkrankungen

„Ein kleines Stück Leben“

Berit Hullmann und ihr Mann freuten sich auf ihr zweites Wunschkind. Die Familie schwebte im ...

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14. April 2023

Seltene Erkrankungen

„Selten, aber nicht allein“

Als Nadine Rokstein 16 Jahre alt ist, bekommt sie Probleme mit den Augen. Anfangs denkt ...

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14. April 2023

Seltene Erkrankungen

„Mein größter Wunsch ist es, meine Kinder aufwachsen zu sehen“

Becki ist alleinerziehende Mutter von zwei kleinen Kindern. Im März 2022 bekommt sie die Diagnose ...

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14. April 2023

Seltene Erkrankungen

Damals und heute – Leben mit Hämophilie

„Mit 15 Jahren fing mein Leben erst an“ Als man bei Ulrich Grote Hämophilie diagnostizierte, ...

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14. April 2023

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Seltene Erkrankungen

„Hoffnung auf ein normales Leben“

Joschua hat Mukoviszidose. Er kam mit einem verdrehten Darm zur Welt. Es folgten Operationen und ...

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14. April 2023

Seltene Erkrankungen

Arzt und Patient: „Zusammenarbeit und Kommunikation fördern eine optimale Behandlung“

Ein Interview mit Prof. Dr. Johannes Oldenburg. Was ist der Unterschied zwischen Hämophilie A und ...

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14. April 2023

Seltene Erkrankungen

Ja zum Leben – trotz seltener Erkrankung

Trotz der häufig massiven krankheitsbedingten Einschränkungen zeigen Menschen mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) oft eine außerordentlich lebensbejahende ...

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14. April 2023

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Seltene Erkrankungen

Forschung, Expertise und Vernetzung

Menschen mit seltenen Erkrankungen werden optimalerweise durch spezialisierte Zentren betreut, an denen auch die Fort- ...

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14. April 2023

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Seltene Erkrankungen

Zentren für Seltene Erkrankungen – Hier finden Betroffene Hilfe

Was Zentren für Seltene Erkrankungen leisten können, wenn es keine sichere Diagnose gibt oder Experten ...

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14. April 2023

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