Multiple Kavernome veränderten das Leben von Alexandra Janz im Jahr 2012 von einem Tag auf den anderen radikal. Nach einer Gehirnblutung und einer halbseitigen Lähmung kämpfte sie sich Schritt für Schritt zurück in den Alltag. Heute engagiert sie sich im Deutschen Verband für Kavernome und macht Mut, trotz schwerer neurologischer Diagnosen aktiv zu bleiben. Ein Gespräch über Pragmatismus, die heilende Kraft von Gemeinschaft und das Gefühl, verstanden zu werden.
Liebe Frau Janz, wie sah Ihr Leben vor der Diagnose aus?
Vor der Diagnose war mein Alltag extrem durchgetaktet und von normaler Betriebsamkeit geprägt. Mein Mann ist mit einer Meisterfirma für Elektrotechnik selbstständig. Das ist mit zwei Angestellten natürlich sehr intensiv. Unser Sohn war damals elf Jahre alt. Durch die Selbstständigkeit meines Mannes habe ich eigentlich den ganzen Kram drumherum organisiert: Kind abgeholt, zum Sport gebracht, alles gemanagt. Nebenbei war ich ganz normal in einer Apotheke berufstätig.
Durch welche ersten Symptome hat sich die Erkrankung dann bemerkbar gemacht?
Das erste Symptom war im Nachhinein betrachtet ganz banal: Ich bin bei der Arbeit in der Apotheke immer gestolpert und habe dabei regelmäßig meinen Birkenstockschuh verloren. Mein Chef scherzte damals schon: „Da kommt wieder ein Pirat an!“ Ich habe dann andere Schuhe angezogen, damit es nicht so auffällt, aber das Stolpern blieb. Wir haben vor der Tür Kopfsteinpflaster, da passierte es mal mit geschlossenen Schuhen, mal wieder nicht. Dieser Aussetzer war nicht andauernd da, sondern immer nur sporadisch.
Wie lief die medizinische Spurensuche ab?
Die Ärzte konnten sich das anfangs überhaupt nicht erklären. Man sucht ja auch nicht gleich als Erstes im Kopf. Man hat sich medizinisch per MRT vom Fuß zum Knie und weiter zur Hüfte hochgearbeitet. Erst ganz zum Schluss blieb der Kopf übrig. Und dort fand man schließlich die Kavernome. Das sind blutgefüllte Gefäßfehlbildungen, die man sich vorstellen muss wie eine Maulbeere. Man sah viele bei mir und sagte: „Die zwei hier müssten dringend raus, die sind kurz vorm Platzen.“
Wie ging es nach diesem Befund für Sie weiter?
Das war mitten in der Sommerferienzeit. Wir sind vor der Operation sogar noch nach Sizilien in den Urlaub geflogen, die Ärzte hatten grünes Licht gegeben. Danach sagte der Neurochirurg direkt: „Sofort operieren!“ Mein Mann war zum Glück beim Gespräch dabei. Vier Ohren hören einfach besser als zwei, denn ich selbst habe unheimlich viel ausgeblendet. Vor dem Eingriff habe ich noch eine Patientenverfügung gemacht und der Schule unseres Sohnes geschrieben. Das fand ich wichtig, wenn man den Ärzten erlaubt, im Gehirn zu operieren.
Die Operation verlief jedoch nicht ohne Komplikationen. Was passierte direkt nach dem Eingriff?
Direkt nach der Operation auf der Intensivstation schien zunächst alles gut zu sein. Es funktionierte alles, die Ärzte waren da. Doch während ich nachts dort lag, merkte ich plötzlich, dass sich etwas ändert. Es fühlte sich ganz merkwürdig an. Als der Anästhesist kam und meinte: „Frau Janz, ist ja alles gut“, sagte ich nur: „Nee, irgendwas stimmt nicht.“
Was brachte die anschließende Untersuchung ans Licht?
Ich wurde sofort in den OP geschoben, das war eine Notoperation. Blutungen im Gehirn sind lebensbedrohlich und man muss den Druck vom Gehirn nehmen, um das Absterben von Nervenzellen zu verhindern. Also haben sie den Kopf ein zweites Mal geöffnet, um die Blutungsquelle zu stoppen. Genauer habe ich nie nachgefragt, das reicht mir schon an Wissen und Erfahrung. Diese Gehirnblutung war die Ursache dafür, warum ich plötzlich den Arm abwärts rechtsseitig gelähmt war. Danach wurde das Leben komplett anders.
Eine halbseitige Lähmung ist ein massiver Einschnitt. Wie haben Sie die ersten Tage auf der Station erlebt?
Auf der Intensivstation war das emotional noch gar nicht so schlimm, da liegt man ja nur da und wird versorgt. Erst als ich auf die normale Station kam, habe ich es richtig begriffen. Eine rechtsseitige Lähmung abwärts heißt, du kannst deinen Arm und dein Bein nicht bewegen, dich nicht alleine drehen – einfach die ganze rechte Seite funktioniert nicht. Du wirst plötzlich komplett unselbstständig.
Wie sind Sie mit dieser plötzlichen Unselbstständigkeit umgegangen?
Man muss wegen allem und jedem klingeln: wenn du gedreht werden möchtest, auf die Toi-lette musst oder einen Schluck trinken willst. Du musst alles über diese Klingel einfordern. Ich bin sonst echt nicht politisch, aber in diesen Momenten fiel mir tatsächlich der Satz ein: „Die Würde eines jeden Menschen ist unantastbar.“ Durch dieses ständige Klingeln lernt man das ganz anders kennen.
Das klingt nach einer enormen mentalen Belastung.
Das war eines der größten Probleme überhaupt. Wann klingelt man? Die Schwestern hatten unheimlich viel zu tun, ich hatte da volles Verständnis für. Aber man liegt im Bett und überlegt krampfhaft: Klingele ich jetzt schon? Jetzt ist gleich Schichtwechsel, dann haben sie keine Zeit und man kommt total unpassend. Das fand ich ziemlich belastend. Den ersten Tag auf der normalen Station habe ich eigentlich nur geweint und mich gefragt, wie es weitergehen soll.
Wie sah der erste Impuls aus, um aus diesem Tief herauszukommen?
Mein Neurochirurg gab mir eine mentale Aufgabe. Ich sollte mir mithilfe von Wattebällchen ganz fest vorstellen, dass ich den Finger zusammendrücke. Ich dachte anfangs: Wie soll das gehen, wenn ich den Finger gar nicht bewegen kann? Aber so war es tatsächlich: Man muss sich alles im Kopf erst fest vorstellen, damit das Gehirn die Befehle wieder erlernt. Das Gehirn ist fantastisch, es lernt unheimlich viel, aber es musste in dem Moment eben alles neu lernen.
Gab es in dieser Zeit auch Momente, die Ihnen ein Lächeln entlocken konnten?
Ja, absolut! Nach drei Tagen kam mein elfjähriger Sohn zu Besuch. Er nahm meinen gelähmten Arm, der schlaff runterhing, und sagte total erfrischend: „Okay, dieser Teil funktioniert im Kopf gerade nicht. Und den Rest, den können wir trainieren!“ Dann guckte er auf meinen Blasenkatheter und fragte ganz offen, was das ist. Da ich in der Apotheke arbeite, reden wir zu Hause offen über so etwas. Ich erklärte ihm: „Na ja, wenn ich oben was trinke, kommt es da unten raus.“ Er sagte nur: „Okay“, und hat mich danach erst mal mit Wasser abgefüllt, weil er live sehen wollte, wie es da unten rauskommt. Meine Mutter rief nur: „Lass es, lass mein Kind nicht ertrinken!“ Das war seine ganz eigene Art, damit umzugehen, und für mich unheimlich befreiend.
Und wie lief das eigentliche körperliche Training an?
Ich hatte am Anfang beschlossen, ich mache erst mal auf „Campingurlaub“ und esse einfach alles mit der linken Hand. Aber nach ein paar Tagen sagte meine Mutter ganz resolut zu mir: „Nee, nee, jetzt ist der Campingurlaub zu Ende, jetzt wird gefälligst geübt!“ Ich hatte da gar keine Lust zu, aber sie blieb dabei: Hier ist nichts lustig, jetzt wird trainiert. Und dann kamen Physiotherapie und Ergotherapie, und wir haben tolle Fortschritte gemacht.
Wie lange hat es gedauert, bis Sie wieder erste Meilensteine der Besserung spürten?
Die Fortschritte kamen zum Glück recht schnell. Dieses reine Vorstellen und das Drücken mit dem Wattebausch waren die ersten kleinen Schritte. Die Operation war Anfang August 2012, bis Ende des Monats war ich im Krankenhaus und danach in der Reha in Grünheide bis Oktober. Aber die entscheidenden Schritte waren schnell da: das Händedrücken, den Löffel beim Essen wieder alleine benutzen. Ich saß damals ja noch im Rollstuhl. Sich ganz alleine vom Rollstuhl auf die Toilette umzusetzen, war ein Riesending für mich! Ich habe vor Freude wohl die ganze Station zusammengeschrien – die haben mich am anderen Ende des Gangs noch gehört, weil ich mich so wahnsinnig gefreut habe, dass ich alleine auf die Toilette kann.
Sie unterstützen mittlerweile auch den Deutschen Verband für Kavernome e. V. und machen dort aktiv mit. Wie kam es dazu?
Ich habe jahrelang vergeblich nach Gleichgesinnten gesucht, bis ich durch Zufall auf das Kämpferherzentreffen in Kassel gestoßen bin. Auf diesem Treffen habe ich auch den Stand des Verbandes entdeckt. Weil ich die Werbetrommel rühren, helfen und Mut machen möchte, habe ich mich kurz darauf einfach eingebracht: Ich habe einen Bericht geschrieben, ein Reel gedreht und organisiere mittlerweile sogar eigene Infostände, um unsere seltene Erkrankung bekannter zu machen.
Sie waren auch bei der SEBRACON, der Convention für seltene Erkrankungen. Welche Erfahrungen haben Sie dort gesammelt?
Die SEBRACON in Berlin war einfach eine fantastische Erfahrung! Das Event ist komplett kostenlos und bietet ein unglaublich familiäres Networking-Areal. Besonders begeistert hat uns das Sitzyoga von Katja Sandschneider. Mein Mann konnte aufgrund seiner Einschränkungen nicht jede Übung mitmachen, aber Katja ist so sensibel auf ihn eingegangen, dass er sich rundum aufgehoben gefühlt hat. Das Schöne an der SEBRACON ist, dass es dort um Begegnung geht. Die Probleme bei seltenen Erkrankungen ähneln sich am Ende immer: Egal, wie die Diagnose heißt, wir alle kämpfen mit ähnlichen Problemen. Man lernt unfassbar viel voneinander. Ich habe bereits meine Karten für die nächste Convention im Oktober besorgt.
Da Kavernome im Kopf jederzeit wieder einbluten können, leben Sie mit einer ständigen Unsicherheit. Welchen Rat geben Sie Menschen, die frisch eine solche Diagnose erhalten haben und große Angst haben?
Mein Lebensmotto lautet: Raus ins Leben! Wer sich zu Hause versteckt, fängt an zu grübeln. Ich habe multiple Kavernome. Eines davon sitzt im Pons, einem zentralen Abschnitt des Hirnstamms, wo lebenswichtige Nervenbahnen für Atmung, Herzschlag und Gleichgewicht verlaufen. Einmal im Jahr gehe ich zum MRT – meinem „Fotoshooting“. Eine Woche vorher bin ich furchtbar nervös, aber man darf der Angst nicht das Kommando überlassen. Ich arbeite heute wieder zweimal drei Stunden pro Woche in einer Apotheke als PTA. Mein Chef hat dieses Experiment damals ganz langsam mit mir gestartet – dafür bin ich unendlich dankbar. Zudem helfe ich im Floorballverband und arbeite manchmal als Volunteer, zum Beispiel bei den Special Olympics, was mein absolutes Highlight war. Ich kommuniziere offen meine Gehbehinderung und plane Pausen ein, das ist für alle eine Win-win-Situation. Man darf Termine absagen, wenn der Körper Nein sagt, aber man muss aktiv bleiben und professionelle Hilfe durch Ergo- und Psychotherapie annehmen. Das Leben wartet draußen!
Das Interview führte Leonie Zell
Ankaufstelle für Betroffene
Deutscher Verband für Kavernome e. V.
Der Austausch mit anderen Betroffenen kann das Leben mit Kavernomen spürbar erleichtern. Im Verband entstehen Kontakte, gegenseitige Unterstützung und wertvolle Hilfe zur Selbsthilfe. Der Deutsche Verband für Kavernome e. V. bietet Patienten und Angehörigen ein starkes Netzwerk. Hier vernetzen sich Betroffene, tauschen Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung oder Symptomen wie der Fatigue aus und motivieren sich gegenseitig.
Weitere Informationen:
www.kavernome.de
