„Dranbleiben macht für mich den Unterschied“
Die X-chromosomale Hypophosphatämie, kurz XLH, auch als Phosphatdiabetes bezeichnet, ist eine seltene Störung des Knochenstoffwechsels. Die zugrunde liegende genetische Veränderung kann vererbt werden ...
Akute Porphyrie – Wenn heftigste Bauchschmerzen den Alltag überschatten
„Ich wurde ausgebremst, aus dem Leben gerissen, als andere in meinem Alter ins Berufs- und ...
„Eine Krankheit, die kaum jemand versteht“
Clusterkopfschmerz zählt zu den schwersten Kopfschmerzerkrankungen – selten, kaum bekannt und für Betroffene extrem belastend. ...
Leben ohne festen Rhythmus
Nina, Karim und Andrea (v. l. n. r.) Was passiert, wenn der eigene Schlaf nicht ...
„Seltene Krebserkrankungen wie BPDCN früh erkennen“
Prof. Dr. med. Bertram Glaß, Chefarzt für Hämatologie und Zelltherapie sowie Zentrumsleiter am Helios Klinikum ...
Wenn die innere Uhr aus dem Takt gerät
Jeder Mensch hatte sicherlich schon einmal Schlafprobleme, hat sich nachts im Bett hin und her gewälzt und weiß, wie erschöpft man am nächsten ...
„Wir haben als Gesellschaft eine Verantwortung“
Bei einer unbehandelten PKU (Phenylketonurie), einer seltenen Stoffwechselstörung, reichert sich Phenylalanin im Körper an und ...
Zwei Kinder, zwei Diagnosen – und die Frage, warum Früherkennung nicht selbstverständlich ist
Auf dem Bild lachen Salomon und Charlotte Mira. Es ist ein Moment voller Leichtigkeit, Nähe ...
PFIC – „Die Krankheit hat unser Leben auf den Kopf gestellt“
Im Mai haben Jana und Tim das erste Mal für ihre Familie die Koffer gepackt. ...
Gemeinsam weniger selten
In einer Welt, in der Menschen mit seltenen Krankheiten oft nicht die Aufmerksamkeit bekommen, die ...