Katharina lebt seit ihrer Kindheit mit Migräne. Was mit einem Anfall auf einem Kindergeburtstag begann, entwickelte sich über Jahre zu einer chronischen Erkrankung mit mehr als 20 Migränetagen im Monat. Heute hat sie ihre Situation spürbar verbessert. Sie kennt ihre Vorboten, reagiert früh und hat für sich eine wirksame Akutstrategie gefunden. Im Interview spricht sie offen über Totalausfälle, Rückzug im Alltag und darüber, was ihr heute hilft und was sie anderen Betroffenen raten möchte.
Liebe Katharina, wann hattest du das erste Mal Migräne?
Das fing bei mir schon in der Kindheit an. Ich war ungefähr sieben Jahre alt und habe auf einem Kindergeburtstag so schlimme Kopfschmerzen bekommen, dass ich mich übergeben musste. Bei Kindern zeigt sich Migräne oft auch über Bauchschmerzen. Bei mir war es beides und es kam immer häufiger vor.
Wie lange hat es gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde?
Das ging relativ schnell. Die Diagnose kam schon im Grundschulalter, auch weil es Migräne bei uns in der Familie gibt. Ich hatte Glück, da Migräne bei Kindern oft nicht direkt erkannt wird.
Wie sah dein Alltag damals aus?
Das war lange ein kompletter Totalausfall. Ich lag im dunklen Raum, Kühlpad auf dem Kopf, Eimer neben dem Bett. Während der Attacke ging gar nichts. Danach ging es irgendwie weiter. Ich habe viel ausprobiert, Heilpraktiker, Akupunktur, Physiotherapie. Geholfen hat nichts. Am Anfang hatte ich alle ein bis zwei Wochen Migräne, im Studium wurde es mehr.
Wurdest du damals schon neurologisch behandelt?
Nein, das kam erst viel später. Ich habe auch erst sehr spät angefangen, Triptane zu nehmen. Vorher habe ich lange einfach Ibuprofen genommen oder mal irgendwas anderes verschrieben bekommen. Aber dass meine Migräne richtig neurologisch behandelt wurde, das kam erst im Erwachsenenalter. Ich wurde auch nie zum Neurologen geschickt. Die Hausärzte haben das nicht angestoßen. Heute finde ich das schon komisch. Aber ich glaube, viele Hausärzte haben auch gar nicht so viel Wissen über Migräne. Wenn man sich selbst mehr damit beschäftigt, merkt man erst, wie oberflächlich das Thema oft behandelt wird.
Wie oft hast du heute Migräne?
Aktuell habe ich einen recht großen Erfolg mit zwei Prophylaxen, die ich gerade nehme. Ich bin jetzt bei ungefähr acht bis zehn Migränetagen im Monat. Das klingt für andere immer noch viel, aber für mich ist das ein riesiger Fortschritt. Ich hatte die letzten zehn Jahre chronische Migräne. Letztes Jahr war ich noch bei ungefähr 22 Tagen im Monat.
Wie lebt man mit so vielen Migränetagen?
Man zieht sich extrem zurück und sagt bei vielen Dingen vorsichtiger zu oder direkt ab. Auch schöne Dinge, auf die man sich früher gefreut hat, macht man irgendwann nicht mehr so gerne, weil immer diese Angst da ist, dass es wieder losgeht.
Merkst du eine Attacke vorher?
Ja, Nackensteifheit ist ein Vorbote. Ich dachte lange, ich bin einfach verspannt. Dazu kommen Gähnen, gereizte Stimmung und hohe Empfindlichkeit für Licht, Geräusche oder Gerüche.
Wie lange dauert eine Attacke?
Das ist unterschiedlich. Wenn es schlecht läuft, auch mehrere Tage. Im Schnitt vier bis sechs Stunden, wenn Medikamente gut wirken.
Welche Symptome hast du zusätzlich?
Bei starken Anfällen habe ich Magen-Darm-Beschwerden, muss mich übergeben, habe Durchfall und Kreislaufprobleme. Manchmal werde ich fast ohnmächtig.
Gibt es Auslöser?
Das ist schwer zu sagen. Vieles kommt zusammen. Was ich merke: zwischenmenschlicher Stress. Danach wird mein Körper schnell fest. Wetterwechsel spielt auch eine Rolle.
Was machst du, wenn du merkst, dass eine Attacke beginnt?
Früher bin ich oft in Panik geraten. Vor allem in Phasen, in denen ich schon viele Medikamente genommen hatte. Ich wusste, dass man mit zu vielen Medikamententagen in einen Medikamentenübergebrauch kommen kann. Daraus entstand irgendwann eine richtige Angstspirale. Dann hatte ich in der Migräneattacke zusätzlich noch eine Panikattacke. Heute kann ich viel früher und selbstbestimmter reagieren. Wenn die Migräne beginnt, nehme ich direkt etwas. Ich warte nicht mehr wie früher und denke: Nimm nicht so viel, warte mal ab, vielleicht geht es weg. Das mache ich nicht mehr.
Was hilft dir akut am besten?
Ich nehme ein Triptan und ein Schmerzmittel zusammen. Diese Kombination wirkt bei mir aktuell am besten. Allein wirken die Mittel bei mir nicht so gut, doch als Kombipräparatschon. Ich habe dadurch das Gefühl, dass ich besser durch die Attacke komme und schneller wieder handlungsfähig bin. Manchmal nehme ich zusätzlich noch etwas gegen Übelkeit, wenn sie sehr stark ist.
Akute Migräne gezielt behandeln
Kaufst du dir die Medikamente selbst?
Ja, ich kaufe mir das selbst und reiche die Kosten am Ende des Jahres bei der Steuererklärung als Apothekenkosten ein. Für mich ist entscheidend, dass es mir hilft – dafür zahle ich dann gern auch selbst. Ich merke, dass bei mir die Kombination aus Triptan und Schmerzmittel besser wirkt, dann ist mir das einfach wichtig. Ich will in der Attacke nicht lange diskutieren oder warten. Ich will etwas haben, das für mich funktioniert.
Wie hat sich dein Umgang mit Migräne verändert?
Sehr, denn zum einen habe ich verstanden, dass Migräne nicht nur Kopfschmerz ist. Das Wissen hatte ich lange selbst nicht so. Zum anderen hat mir Aufklärung geholfen. Wenn ich mich selbst informiere, kann ich besser für mich einstehen.
Wie reagiert dein Umfeld?
Mein engeres Umfeld hat sehr viel Verständnis. Ich glaube, das liegt auch an der Schwere der Erkrankung. Wenn jemand einmal einen richtig heftigen Migräneanfall miterlebt hat, sieht er das anders. Mein Partner hat am Anfang gesagt, er habe davon vorher nur gehört, aber so etwas live noch nie gesehen. Für ihn war das unglaublich, dass ein Mensch durch eine Attacke so einen kompletten Totalausfall im Nervensystem haben kann. Trotzdem ist es schwer für Menschen, die es nie hatten. Manche können sich den Schmerz und die Einschränkung nicht vorstellen. Das hat früher auch wehgetan, wenn der Schmerz kleiner gemacht wurde, als er für mich war.
Was möchtest du anderen Betroffenen mitgeben?
Informiert euch selbst. Es gibt heute viele gute Seiten und gute Aufklärung, auch auf Social Media. Dieses Wissen gibt einem Sicherheit, auch Ärzten gegenüber. Man kann dann besser sagen: Ich kenne meine Erkrankung, ich weiß, was ich schon versucht habe, und ich weiß, was ich noch ausprobieren möchte. Und: Schließt nicht direkt Dinge aus, die wissenschaftlich belegt sind, auch Triptane nicht. Ich habe selbst spät damit angefangen. Heute weiß ich, dass sie mir helfen. Für mich ist auch die Kombination aus Triptan und Schmerzmittel wichtig, weil sie bei mir besser wirkt als eines allein. Und man darf weiter ausprobieren. Nur weil eine Prophylaxe einmal nicht funktioniert hat, heißt das nicht, dass sie nie funktioniert. Der Körper verändert sich, gerade bei Frauen auch hormonell. Man ist mit 40 nicht derselbe Mensch wie mit 20. Es ist nie zu spät, noch mal etwas Neues zu versuchen.
Das Interview führte Emma Howe und es wurde
in Zusammenarbeit mit der ORION Pharma GmbH umgesetz.
