Nadine ist 40 Jahre alt. Früher führte sie internationale Teams, reiste viel und lebte komplett für ihren Beruf. Heute bestimmt chronischer Clusterkopfschmerz ihren Alltag. Dazu kommen eine Trigeminusneuralgie und eine Intermediusneuralgie. Erholsamer Schlaf existiert für sie seit Jahren kaum noch. Im Interview spricht sie darüber, wie sehr die Krankheit ihr Leben verändert hat, warum ein Pen und ihre „Brummel“ für sie überlebenswichtig geworden sind und weshalb sie sich mehr Aufmerksamkeit für Clusterkopfschmerz wünscht.
Liebe Nadine, wann hast du gemerkt, dass etwas mit deinem Körper nicht stimmt?
Rückblickend wahrscheinlich viel früher, als mir das damals bewusst war. Ich war immer jemand, der funktioniert hat. Ich hatte viel Verantwortung und einen hohen Anspruch an mich selbst. Warnsignale schiebt man dann erst mal auf Stress oder Überlastung. Meine erste Clusterattacke hatte ich wahrscheinlich schon mit ungefähr 14 Jahren. Ich bin damals nachts zu meinen Eltern gekrabbelt und habe meiner Mutter gesagt, dass ich die schlimmsten Kopfschmerzen meines Lebens habe. Der Kindernotdienst kam damals und meinte nur, das seien wahrscheinlich Hormone oder die Pubertät. Ich bekam Paracetamol und war eine Woche krankgeschrieben. Danach war erst mal Ruhe.
Wann kamen die Schmerzen zurück?
Ungefähr 13 Jahre später. Das war mitten in meiner Karriere. Ich war beruflich ständig unterwegs, saß viel im Flugzeug, war in unterschiedlichen Zeitzonen und habe extrem viel gearbeitet. Und man redet sich das dann erst mal schön. Man denkt: Das ist Stress. Das wird schon wieder. Also macht man einfach weiter.
Kannst du dich an diese erste Attacke als Erwachsene erinnern?
Ja, sehr genau sogar. Ich war allein in einem Hotelzimmer und dachte wirklich, ich sterbe jetzt. Dieser Schmerz zusammen mit dieser extremen Unruhe ist kaum auszuhalten. Ich wollte mit dem Kopf gegen die Wand. Ich habe auf ein Kissen eingeschlagen und bin durchs Zimmer gelaufen, weil ich einfach nicht wusste, wohin mit mir. Bis heute drücke ich mir bei Attacken automatisch die Hand gegen die Augenhöhle oder an die Schläfe. Das ist irgendwie mein Versuch, mit dem Schmerz umzugehen.
Du hast nicht „nur“ Clusterkopfschmerz.
Nein, ich habe zusätzlich eine Trigeminusneuralgie und eine Intermediusneuralgie. Das alles auseinanderzuhalten, hat Jahre gedauert. Erst dachte man sogar, der Clusterkopfschmerz sei durch eine Operation entstanden. Aber später wurde klar, dass er schon viel früher da war. Anfangs war es episodisch, also nur zu bestimmten Zeiten im Jahr, meistens im Herbst oder Winter. Irgendwann wurde daraus chronischer Clusterkopfschmerz.
Und das verändert alles, oder?
Ja, komplett. Episodisch bedeutet wenigstens noch Pausen. Heute habe ich es fast jeden Tag und jede Nacht, im Schnitt an sechs von sieben Tagen. Die erste Attacke kommt meistens gegen ein Uhr nachts, die zweite gegen drei und die dritte zwischen halb fünf und halb sechs. Irgendwann existiert richtiger Schlaf einfach nicht mehr. Es gab Zeiten, da hatte ich riesige Angst davor einzuschlafen, weil ich genau wusste, was passiert.
Wie fühlt sich dieser Schmerz für dich an?
Es fühlt sich an, als würde jemand mit 1.000 Messern in meinem Kopf bohren und dabei immer weiter Druck machen. Für mich ist das ein Schmerz, der alles übernimmt. Du kannst an nichts anderes mehr denken. Es gibt in diesem Moment nur noch diesen Schmerz und den Wunsch, dass er endlich aufhört. In solchen Momenten rede ich mir ständig ein: „Es bringt mich nicht um, es geht gleich vorbei.“ Das sage ich mir seit Jahren immer wieder vor. Auch wenn „gleich“ früher oft bedeutete, dass ich eine halbe Stunde und länger durchhalten musste.
Vielen Betroffenen hilft Sauerstoff, dir leider nicht.
Nein, leider gar nicht. Das war für mich am Anfang unglaublich frustrierend, weil ich gesehen habe, wie gut das anderen hilft. Bei mir hat Sauerstoff einfach nie funktioniert. Und wenn man merkt, dass etwas, das vielen anderen hilft, bei einem selbst überhaupt nichts bringt, fühlt man sich noch mal hilfloser.
Was hilft dir stattdessen?
Der Sumatriptan-Autoinjektor, ohne den Pen wäre ich komplett aufgeschmissen. Ich habe ihn immer dabei, tagsüber, nachts, unterwegs, zu Hause. Das ist meine wichtigste Akuthilfe überhaupt. Wenn die Attacke kommt, bleibt keine Zeit. Gerade nachts wirst du aus dem Schlaf gerissen und bist innerhalb von Sekunden in diesem extremen Schmerz drin. Früher, als es den Pen noch nicht gab, habe ich immer versucht, die Attacken erst mal auszuhalten, denn die Tabletten haben oft erst gewirkt, wenn die Attacke schon am Abklingen war. Ich bin sehr dankbar, dass es diese Akutmedikation inzwischen gibt, und ich kann ihn jedem Betroffenen empfehlen. Für mich bedeutet der Pen, zumindest ein kleines Stück Kontrolle zurückzubekommen und diesem Schmerz nicht mehr komplett ausgeliefert zu sein.
Du hast zusätzlich auch einen Neurostimulator.
Ja, meinen „Brummel“. Das ist ein Okzipital-Neurostimulator, also ein Schmerzschrittmacher im Kopf. Elektroden stimulieren die Nerven im Hinterkopf. Wenn eine Attacke kommt, fahre ich das Gerät hoch, und zusammen mit dem Pen bekomme ich die Attacken dadurch noch schneller in den Griff. Der Neurostimulator hilft mir sehr im Alltag. Trotzdem bestimmt die Erkrankung weiterhin viele Teile meines Lebens und er bedeutet keine Heilung.
Du hast deinen Beruf aufgegeben.
Ja, vor zwei Jahren, und das war wirklich hart. Ich habe Teams in Deutschland und China geführt, war erfolgreich und hatte viel Verantwortung. Mein Beruf war ein riesiger Teil meines Lebens. Irgendwann haben meine Ärzte aber gesagt: Es geht nicht mehr.
Wie schwer war dieser Schritt?
Sehr schwer. Erwerbsminderungsrente mit 40 fühlt sich nicht gut an. Das ist ein Thema, über das viele nicht sprechen, weil da unglaublich viel Scham mitschwingt. Früher ging es bei mir um internationale Projekte und Karriereziele. Heute freue ich mich darüber, wenn ich meinen Garten bepflanzen oder mit meinen Hunden spazieren gehen kann und mal eine ruhige Nacht habe. Aber irgendwann versteht man, dass der Körper Grenzen setzt, ob man das akzeptieren möchte oder nicht.
Wie sehr verändert so eine Erkrankung das Leben?
Komplett, man plant nichts mehr langfristig, weil man nie weiß, wie die Nacht wird. Schlafmangel zerstört den Körper irgendwann. Mein Hausarzt hat mal zu mir gesagt: „Sie leben seit Jahren im Nachtdienst.“ Und genau so fühlt es sich an. Auch sozial verändert sich vieles, Termine werden schwieriger und Spontanität gibt es eigentlich kaum noch.
Hast du dadurch Menschen verloren?
Nein, im Gegenteil sogar, ich habe tolle Menschen dazugewonnen. Und mein Mann ist mein absoluter Fels in der Brandung. Wir sind seit 16 Jahren zusammen und er war bei jeder Operation, jeder Entscheidung und jeder schlimmen Nacht an meiner Seite.
Wie wichtig ist diese Unterstützung für dich?
Unglaublich wichtig. Clusterkopfschmerz betrifft nie nur die betroffene Person, die ganze Familie und das Umfeld leiden mit. Mein Mann schläft trotz allem weiter mit mir im Bett. Ich laufe nachts herum, gehe ins Bad, spritze mich dort, kämpfe gegen die Schmerzen und komme irgendwann zurück ins Bett. Allein das gemeinsam auszuhalten, bedeutet mir unglaublich viel.
Was wünschst du dir für die Zukunft?
Mehr Forschung, mehr Aufmerksamkeit und schnellere Diagnosen. Clusterkopfschmerz ist selten, und deshalb passiert viel zu wenig. Aber für Betroffene zerstört diese Erkrankung oft das ganze Leben, und gerade Frauen werden häufig nicht ernst genommen. Lange galt Clusterkopfschmerz als Männerkrankheit. Heute weiß man, dass deutlich mehr Frauen betroffen sind als früher angenommen. Aber bei Frauen wird vieles erst mal als normaler Kopfschmerz abgetan oder es wird auf Stress oder Hormone geschoben. Das finde ich ganz schlimm.
Woher nimmst du trotz allem die Kraft weiterzumachen?
Dieser Schmerz hat mir unglaublich viel genommen, aber mein Lachen nicht. Ich musste meinen Beruf aufgeben, schlafe seit Jahren kaum noch und mein Leben ist heute komplett anders als früher. Aber ich war schon immer ein positiver und lebensbejahender Mensch und freue mich heute viel mehr über die kleinen Dinge. Ich glaube, genau das hält mich aufrecht. Und ich möchte nicht, dass diese Krankheit am Ende bestimmt, wer ich bin.
Das Interview führte Emma Howe.
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