1984 bekamen die Eltern von Yvona P. die Diagnose Mukoviszidose und gleichzeitig die Nachricht, dass ihre Tochter nicht lange leben würde. Heute spricht die mittlerweile 38-jährige über ihre Kindheit und Jugend mit einer seltenen Erkrankung und ihr heutiges Leben mit einer neuen Lunge.
Wann genau wurde bei Ihnen die Stoffwechselerkrankung, die durch Defekte im sogenannten CFTR-Gen entsteht, diagnostiziert?
Ich war noch ein Baby und kenne es nur aus Erzählungen von meinen Eltern. Für sie war es damals ein Schock. Damals wussten die Ärzte noch sehr wenig über die Krankheit, die Lebenserwartung war gering und auf all die vielen Fragen bekamen meine Eltern keine Antworten. Meine Eltern wollten das aber so nicht akzeptieren und begannen für mein Leben zu kämpfen. Sie boten all den Ärzten, die sagten, dass ich wohl niemals das Schulalter erreichen würde, die Stirn: „Unsere Tochter wird leben.“ Und wie man sieht, hatten sich recht. (lacht)
Wie haben Sie Ihre Kindheit erlebt?
Meine Eltern haben mir nie das Gefühl gegeben krank zu sein und dadurch habe ich nie gemerkt, dass ich anders bin. Ich war etwas kleiner als meine Freundinnen, was auch auf die Krankheit zurückzuführen ist, da nicht nur die Lunge, sondern auch andere Organe wie die Bauchspeicheldrüse, die Schweißdrüsen, die Geschlechtsorgane, der Verdauungstrakt, Leber und Niere betroffen sind. Zuhause musste ich morgens und abends inhalieren, aber da ich das gemacht habe, seit ich denken kann, war es für mich völlig normal. Ich kann für mich behaupten, dass ich eine tolle Kindheit hatte.
Wie war Ihre Jugend?
Da zeigte sich die Krankheit leider schon deutlicher. Mir ging es immer öfter nicht gut und vier- bis fünfmal pro Jahr musste ich für eine Antibiotikatherapie ins Krankenhaus, die damals noch präventiv durchgeführt wurde. Ich kann sagen, dass die unbeschwerte Zeit in meiner Jugend vorbei war. Umso älter ich wurde, desto mehr nagte die Krankheit an mir.
Inwiefern?
Mit Anfang 20 war es so, dass ich vier- bis sechsmal jährlich als Notfall ins Krankenhaus eingeliefert werden musste. Drei bis vier Monate im Jahr verbrachte ich in Kliniken, doch den Rest des Jahres konnte ich einigermaßen normal leben.
Wie ging es weiter?
Ab 2016 verschlechterte sich mein Krankheitszustand sehr und Ende 2018 war die Lunge in einem lebensgefährlichen Zustand. Ich war rund um die Uhr auf ein Sauerstoffgerät angewiesen und das erste Mal beschäftigte ich mich intensiver mit dem Thema Transplantation. Wenn ich ein normales Leben führen wollte, blieb mir nur diese Wahl. Zusammen mit meinem Arzt ließ ich mich schließlich auf die Warteliste von Eurotransplant setzen. Acht Monate später war eine passende Lunge gefunden und ich wurde transplantiert. Das ist nun schon drei Jahre her.
Wie geht es Ihnen heute?
Ich führe heute ein ganz normales Leben und bin unendlich dankbar dafür. Wie lange das so bleibt, weiß niemand, da die Krankheit mit der der Transplantation nicht besiegt ist – meine Lunge gesund, doch der Rest des Körpers nicht. Auch wie lange das Organ durchhält, kann mir niemand sagen. Doch genieße ich jeden Tag in vollen Zügen und lebe im Hier und Jetzt.
