Zentren für Seltene Erkrankungen – Hier finden Betroffene Hilfe
Was Zentren für Seltene Erkrankungen leisten können, wenn es keine sichere Diagnose gibt oder Experten gebraucht werden. Manche Erkrankungen sind so selten, dass ...
Die Waisen der Medizin
Seltene Erkrankungen sind häufig! Dies mag zunächst paradox anmuten, da laut Definition weniger als fünf ...
Joshi und das Cowden Syndrom
Anita Cieslik freute sich auf ihr Wunschkind – alles schien perfekt. Bis elf Wochen vor ...
„Niemand nahm mich ernst“
Charleen-Sarah ist 17 Jahre alt und seit ihrer Geburt schwer krank. Bisher hat sie diverse ...
„Meine Lunge war in einem lebensgefährlichen Zustand“
1984 bekamen die Eltern von Yvona P. die Diagnose Mukoviszidose und gleichzeitig die Nachricht, dass ...
„Plötzlich schwoll mein Bein an“
Bei Maximilian Jäger wurde vor zwei Jahren das Hereditäre Angioödem (HAE) diagnostiziert. Wie er damit umgegangen ist, erzählt der Gymnasiast im Interview. Maximilian, ...
Rett-Syndrom: Lisas Geschichte
Das Rett-Syndrom ist eine seltene neurologische Entwicklungsstörung und genetische Störung, die fast nur Mädchen betrifft. ...
„Mein Körper trat auf die Notbremse“
Der 1. Oktober ist internationaler Morbus-Gaucher-Tag. Ein Aktionstag, um auf die seltene, erbliche Stoffwechselkrankheit, bei ...
„Ich habe mich mit Alpha-1 arrangiert“
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM oder einfach Alpha-1) ist eine genetisch bedingte Erkrankung, bei der sowohl die Lunge ...
Die ganze Welt im Blick
Das Retinoblastom ist eine seltene Krebserkrankung des Auges. Es entsteht in der Netzhaut (Retina) und ...