Bei Maximilian Jäger wurde vor zwei Jahren das Hereditäre Angioödem (HAE) diagnostiziert. Wie er damit umgegangen ist, erzählt der Gymnasiast im Interview.
Maximilian, wie alt warst du, als als bei dir die seltene Erkrankung HAE diagnostiziert wurde?
Ich war 13 und bin nicht der erste, der in unserer Familie betroffen ist. Auch meine Mama hatte schon vor Jahren die Diagnose bekommen. Durch Bluttests, die alle in der Familie machen sollten, kam dann heraus, dass auch mein Opa es hat. Bei mir wurde damals kein Bluttest gemacht. Mein damaliger Kinderarzt meinte, dass man die Krankheit erst mit der Volljährigkeit diagnostizieren kann. Woher er diese Info hatte, weiß ich auch nicht. Aber meine Eltern haben das geglaubt. Ich war da acht oder neun Jahre alt.
Wie kam es dann zur Diagnose?
Durch Zufall. Meine Mama hatte eine Untersuchung in der Uniklinik und dort sprach sie mit dem Professor auch über mich. Sie erzählte ihm von der Aussage des Kinderarztes. Das verstand der Prof. überhaupt nicht. So bekam ich einen Termin zur Blutabnahme, mit dem Ergebnis, dass ich zu 99,7 das hereditären Angioödem habe.
Hattest du vor der Diagnose Symptome?
Ich hatte ab und zu Bauchschmerzen, aber nichts Schlimmes. Meine Mama hatte als Kind ganz arge Schmerzen und die Hände und Füße sind ihr angeschwollen. Das hatte ich alles nicht.
Wie bist du mit der Diagnose umgegangen?
Anfangs fand ich das spannend, aber als ich gehört habe, dass ich bei einem Schub ins Krankenhaus muss, weil ich noch keine Medikamente nehmen darf, fand ich das blöd.
Wie hat deine Familie reagiert?
Mama und Papa hatten große Angst, dass ich einen Schub bekommen und mir der Hals anschwillt und ich ersticke. Zum Glück sind wir dann schnell wieder in den Alltag zurückgekehrt. Das fand ich gut. Ich wollte nicht, dass alle ständig darüber reden und Angst um mich haben.
Dann kam es zum ersten Ausbruch.
Ja, das war während einer Matheklassenarbeit. Mein Knie fing an zu schmerzen und dann ist mein ganzes Bein innerhalb kürzester Zeit angeschwollen. Meine Klassenlehrerin informierte meine Mama und die fuhr mich direkt ins Krankenhaus. Dort lag ich dann einfach nur, bis die Schwellungen weg waren. Bei der Entlassung wurde mir gesagt, dass ich wiederkommen muss, wenn wieder etwas anschwillt. Da war ich sehr traurig.
Warum?
Ich machte mir Sorgen und dachte, dass ich jetzt ständig im Krankenhaus wäre und keine Zeit mein für meine Freunde und Hobbies haben werde.
Wie ging es dann weiter?
Meine Eltern und ich begannen uns selbst zu informieren und fanden heraus, dass es spezielle Zentren für seltene Erkrankungen gibt. Bei einem machten wir einen Termin. Dort erfuhren wir, dass es Medikamente gibt und das schon seit 25 Jahren. Warum hatte uns das niemand gesagt?
Wie geht es dir heute?
Gut. Ich kann ein normaler Teenager sein und alles machen, was die anderen machen.
