Clusterkopfschmerz zählt zu den schwersten Kopfschmerzerkrankungen – selten, kaum bekannt und für Betroffene extrem belastend. Viele erleben einen langen Weg bis zur richtigen Diagnose und Therapie. Die Erkrankung betrifft häufiger Männer, doch auch die Zahl der betroffenen Frauen nimmt deutlich zu. Auch Maria ist betroffen. Ihre erste Attacke hatte sie kurz nach der Geburt ihres ersten Kindes. Was folgte, waren wiederkehrende Episoden, schlaflose Nächte und der Versuch, mit einer kaum greifbaren Krankheit den Alltag zu bewältigen. Heute helfen ihr gezielte Therapien, doch die Erkrankung bleibt Teil ihres Lebens.
Liebe Maria, wann hattest du deine erste Clusterkopfschmerzattacke?
Das war Karfreitag 2018. Ich hatte vorher schon Migräne, deshalb kannte ich starke Kopfschmerzen, aber das war etwas komplett anderes. Die Schmerzen kamen von einer Sekunde auf die andere und waren so extrem, dass ich nur noch durch die Wohnung gelaufen bin. Ich konnte nicht still sitzen, nicht liegen. Ich habe einfach nur versucht, irgendeine Position zu finden, in der ich es aushalte. Ich bin dann ins Bad gegangen und habe zu meinem Mann gesagt, dass etwas ganz und gar nicht stimmt und er einen Krankenwagen rufen soll. Ich war richtig in Panik. Nach etwa 15 Minuten war alles plötzlich vorbei und ich war komplett schmerzfrei. Das war total surreal.
Wie hat sich der Schmerz angefühlt?
Es hat sich angefühlt, als würde mir jemand seitlich durch den Kiefer bis hinter das Auge bohren. Ein ganz tiefer, stechender Schmerz. Gleichzeitig hatte ich das Gefühl, mein Auge wird nach außen gedrückt. Von außen hat man nichts gesehen, aber es war kaum auszuhalten.
Wann kam die Diagnose?
Sehr schnell, denn mein Hausarzt hat direkt erkannt, dass es Clusterkopfschmerzen sind, nachdem ich die Attacken beschrieben habe. Das war wirklich Glück, weil viele Betroffene jahrelang auf eine Diagnose warten.
Hat die erste Behandlung geholfen?
Nein, ich habe starke Schmerzmittel bekommen, aber die bringen bei Cluster nichts. Die wirken viel zu langsam. Wenn sie anfangen zu wirken, ist die Attacke oft schon vorbei.
Wie ging es danach weiter?
Ich habe selbst angefangen zu recherchieren und mich intensiv eingelesen. Dann bin ich wieder zum Arzt und habe gezielt nach Triptanen gefragt. Die habe ich dann auch bekommen. Gleichzeitig wurde mir geraten, zu einem Neurologen zu gehen, aber einen Termin zu bekommen, war extrem schwierig. Ich habe viele Praxen angerufen und wurde immer wieder abgelehnt, bis ich einen Neurologen gefunden habe. Leider kannte der sich nur wenig mit Clusterkopfschmerz aus.
Hast du auch eine Prophylaxe ausprobiert?
Ich habe damals Verapamil bekommen. Das ist ja ein klassisches Medikament zur Vorbeugung bei Clusterkopfschmerz. Allerdings habe ich es nicht in der retardierten Form bekommen, die eigentlich wichtig ist. Das wusste ich zu dem Zeitpunkt noch nicht. Es hat bei mir nicht richtig gewirkt und ich hatte zusätzlich starke Nebenwirkungen, deshalb musste ich es relativ schnell wieder absetzen. Rückblickend war das natürlich frustrierend, weil ich gehofft hatte, damit die Attacken besser in den Griff zu bekommen.
Wie bist du dann zur richtigen Therapie gekommen?
Ich habe noch einmal den Neurologen gewechselt und bin dadurch endlich bei jemandem gelandet, der sich wirklich mit Clusterkopfschmerz auskennt. Das hat einen großen Unterschied gemacht, weil ich vorher oft das Gefühl hatte, ich probiere Dinge aus, die nicht richtig passen. Dort wurde dann alles noch einmal neu bewertet und ich habe endlich eine Therapie bekommen, die wirklich auf die Erkrankung abgestimmt ist.
Wie sieht deine Therapie heute aus?
In der Akutphase nutze ich verschiedene Dinge, je nachdem wie stark die Attacke ist. Ich habe ein Nasenspray, ich habe Injektionen und ich nutze Sauerstoff, vor allem nachts. Das Nasenspray nehme ich eher, wenn ich merke, die Attacke baut sich gerade erst auf. Bei mir dauert es ungefähr 15 bis 20 Minuten, bis es wirkt. Das ist in solchen Momenten okay. Die Injektion ist für mich aber das wichtigste Mittel. Sie wirkt deutlich schneller, oft schon nach fünf Minuten. Gerade wenn ich nachts aufwache und die Attacke direkt voll da ist, greife ich sofort zur Spritze. Da habe ich keine Zeit zu warten. Die Wirkung ist viel verlässlicher und bringt den Schmerz schnell runter.
Wann entscheidest du, was du nutzt?
Das hängt stark von der Situation ab. Wenn ich unterwegs bin oder merke, das eskaliert schnell, nehme ich direkt die Injektion. Die habe ich immer dabei. Zu Hause starte ich oft mit Sauerstoff, besonders nachts. Wenn ich merke, das reicht nicht, oder die Attacke kommt schnell wieder, kombiniere ich das mit einem Triptan, meist als Injektion. So bekomme ich längere Ruhephasen und kann zumindest ein paar Stunden schlafen.
Was verändert sich durch diese schnelle Wirkung im Alltag?
Sehr viel. Früher hatte ich Angst vor jeder Attacke, weil ich wusste, ich muss da jetzt durch. Heute weiß ich, ich habe ein Mittel, das schnell hilft. Das gibt mir Sicherheit. Ich kann wieder rausgehen, Dinge planen, mit meinen Kindern auf den Spielplatz gehen. Ich habe immer einen Pen dabei. Ohne diese Möglichkeit würde ich mich in den Clusterphasen deutlich mehr zurückziehen und vieles vermeiden.
Wie verläuft deine Erkrankung insgesamt?
Ich habe die episodische Form, meistens im Frühjahr und Herbst für mehrere Wochen. In dieser Zeit kommen die Attacken täglich, dazwischen bin ich komplett schmerzfrei. Das macht es für Außenstehende oft schwer zu verstehen.
Wie wirkt sich das auf deinen Alltag aus?
Vor allem der Schlaf leidet extrem. Ich habe oft mehrere Attacken in der Nacht und schlafe dadurch kaum. Das macht mich erschöpft und auch gereizter. Man funktioniert, aber es ist eine dauerhafte Belastung für den Körper.
Wie reagieren andere Menschen darauf?
Viele verstehen es nicht. Sie sehen mich zwischen den Attacken und denken, alles ist wieder gut. Dann kommen Sprüche wie „Du hast doch gar keine Kopfschmerzen heute“ oder gut gemeinte Tipps, die einfach nicht helfen. Das zeigt, wie wenig über diese Krankheit bekannt ist.
Du hast drei Kinder. Wie schaffst du es, in den Akutphasen durchzuhalten?
Man funktioniert. Es gibt keine Alternative. Meine erste Episode hatte ich, als mein erstes Kind drei Monate alt war. Das war extrem hart, weil ich sowieso schon wenig geschlafen habe. Mit drei Kindern ist der Alltag voll. In den Clusterphasen kommt diese zusätzliche Belastung noch obendrauf.
Was hilft dir mental?
Ich bin ein sehr optimistischer Mensch. Ich glaube daran, dass es wieder besser wird. Und ich weiß, dass diese Episoden irgendwann vorbei sind.
Auf deinem Instagram Kanal @kopf.voll.leben sprichst du offen über deine Erkrankung. Warum?
Weil so wenig darüber bekannt ist. Ich erlebe jeden Tag, wie groß das Unverständnis ist. Wenn ich mit meiner Geschichte dazu beitragen kann, dass jemand schneller die richtige Diagnose oder Therapie bekommt, dann lohnt sich das. Zudem möchte ich anderen Betroffenen Mut machen.
Was möchtest du anderen Betroffenen mitgeben?
Dass sie sich informieren und für sich selbst einstehen. Und dass man trotz dieser Krankheit ein gutes Leben führen kann. Die richtigen Medikamente machen einen riesigen Unterschied.
Das Interview führte Emma Howe.
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