„Nehmt eure Erkrankung aktiv in die Hand!“
Kristina ist eine der rund 31.000 Menschen in Deutschland, die an primär biliärer Cholangitis (PBC) erkrankt sind. Seit 2021 weiß die 37-Jährige, dass ...
Anne und Lukas – Erfahrungen der Mutter beschleunigten die EoE-Diagnose bei ihrem Sohn
Neurodermitis, Heuschnupfen, Asthma – Allergien begleiten Anne*, seit sie denken kann. Sie reagiert auf Milben, ...
Leben mit Gallengangatresie: Fenjas zweites Leben
Die Gallengangatresie ist eine seltene Lebererkrankung, die im Neugeborenenalter auftritt und etwa einen von 15.000 ...
Alles, was zählt, ist Familie
André und Shari Dietz sind bekannte Gesichter: Er ist Schauspieler, Musiker und Autor. Sie ist ...
„NMOSD muss wie ein Schlaganfall in unseren Köpfen präsent sein“
Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) umfassen eine Gruppe von seltenen Autoimmunerkrankungen. Gemeinsam ist ihnen, dass sich Entzündungen im ...
„Es ist so schön, dass Louise jetzt eine normale Kindheit haben darf“
Christof Beutgen und sein Mann Jochen freuten sich auf ihre Zwillingsmädchen. Doch schon während der Schwangerschaft zeigten sich bei Louise Auffälligkeiten. Über ihre ...
Vernetzung und Kooperation von Experten – das ist der Schlüssel!
Die Fortschritte in der Biotechnologie und anderen Forschungsgebieten in der Medizin in den vergangenen Jahren ...
Häufiges Stolpern, auffällige Tollpatschigkeit?
Es könnte die seltene Erkrankung Friedreich-Ataxie dahinterstecken. Die Friedreich-Ataxie, kurz FA, ist eine seltene, fortschreitende ...
Kann KI die Diagnose und Therapie von seltenen Erkrankungen unterstützen?
Eine Betrachtung am Beispiel Alagille. Das Alagille-Syndrom (ALGS) ist eine seltene Erbkrankheit, die sich bereits ...
„Mein größter Wunsch ist eine Therapie, die hilft“
Thomas Kotschmar ist 49 Jahre alt. Er mag seine Freunde und seinen Beruf, freut sich ...