PFIC – „Die Krankheit hat unser Leben auf den Kopf gestellt“
Im Mai haben Jana und Tim das erste Mal für ihre Familie die Koffer gepackt. Familie Kapell aus Reken in Nordrhein-Westfalen startete in ...
Gemeinsam weniger selten
In einer Welt, in der Menschen mit seltenen Krankheiten oft nicht die Aufmerksamkeit bekommen, die ...
„Niemand nahm mich ernst“
Lara ist 20 Jahre alt und lebt seit vielen Jahren mit systemischem Lupus erythematodes (SLE), ...
„Die wichtigste Botschaft: Ihr seid nicht allein“
Seltene Erkrankungen wie die primär biliäre Cholangitis (PBC) sind wenig bekannt – für Betroffene aber ...
Wenn die Augen ungewollt zum Blickfang werden
Hervortretende Augäpfel, ein starrer, oft böse wirkender Blick und manchmal auch gerötete Augen – Menschen ...
Autoimmunerkrankungen sichtbar machen
Es gibt diesen einen Moment, der alles verändert: den Tag der Diagnose. Plötzlich trägt das Unausgesprochene einen Namen – und Gefühle wie Erleichterung ...
Aufklärung und Hilfe sind dringend nötig!
Seltene Erkrankungen bleiben häufig unentdeckt und unzureichend behandelt. Univ.-Prof. Dr. med. Martin Mücke setzt sich ...
„Patient Rebels“ mit einer Mission
Seltene Erkrankungen betreffen nur wenige Tausend Menschen – und doch sind Millionen in Europa davon ...
Endokrine Orbitopathie: Was steckt hinter der seltenen Erkrankung?
Pro Jahr erkranken weltweit 16 von 100.000 Frauen und drei von 100.000 Männern an endokriner ...
„Ich kämpfe für meine Familie“
Dieter ist 76 Jahre alt und erhielt vor drei Monaten die Diagnose blastische plasmazytoide dendritische ...