Gemeinsam weniger selten
In einer Welt, in der Menschen mit seltenen Krankheiten oft nicht die Aufmerksamkeit bekommen, die sie verdienen, möchten wir Geschichten von Menschen erzählen, ...
Aufklärung und Hilfe sind dringend nötig!
Seltene Erkrankungen bleiben häufig unentdeckt und unzureichend behandelt. Univ.-Prof. Dr. med. Martin Mücke setzt sich ...
„Patient Rebels“ mit einer Mission
Seltene Erkrankungen betreffen nur wenige Tausend Menschen – und doch sind Millionen in Europa davon ...
Endokrine Orbitopathie: Was steckt hinter der seltenen Erkrankung?
Pro Jahr erkranken weltweit 16 von 100.000 Frauen und drei von 100.000 Männern an endokriner ...
„Ich kämpfe für meine Familie“
Dieter ist 76 Jahre alt und erhielt vor drei Monaten die Diagnose blastische plasmazytoide dendritische ...
„So meistern wir als Familie den Alltag mit einer seltenen Erkrankung“
Als Lea zur Welt kam, schien alles normal – sie war ein zartes Baby, wirkte aber gesund. Doch dann kamen rätselhafte Symptome wie ...
„Am Anfang wusste ich nicht, wie mir geschieht“
Die ersten Anzeichen von endokriner Orbitopathie treten meist plötzlich auf und können Ärzte anfangs vor ...
„Der Schmerz bestimmte mein ganzes Leben“
Clusterkopfschmerz ist eine der schwersten Kopfschmerzerkrankungen – selten, kaum bekannt, aber für Betroffene verheerend. Der ...
„Ich lasse nicht zu, dass meine Erkrankung mich einschränkt!“
Isabella erhielt 2021 die Diagnose, dass sie an primär biliärer Cholangitis (PBC) erkrankt ist. Nach ...
Zusammen sind wir viele!
Vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung – so viele, wie es ...