Nina, Karim und Andrea (v. l. n. r.)
Was passiert, wenn der eigene Schlaf nicht mehr zum Tag passt? Wenn sich der Rhythmus immer weiter verschiebt und ein normaler Tagesablauf nicht mehr funktioniert? Non-24 ist eine seltene Schlaf-Wach-Rhythmusstörung, die vor allem blinde und strak sehbehinderte Menschen betrifft. Nachts wach, tagsüber erschöpft – für Betroffene ist das kein Ausnahmezustand, sondern Alltag. Andrea, Nina und Karim berichten, wie sich das anfühlt, warum die Diagnose oft spät kommt und was sich durch die richtige Behandlung verändert hat.
Liebe Andrea, liebe Nina, lieber Karim, ich würde gerne zum Einstieg auf eure persönliche Geschichte schauen. Möchtet ihr erzählen, wie es bei euch zur Blindheit gekommen ist?
Andrea: Ich war als Frühchen im Brutkasten und habe dort zu viel Sauerstoff bekommen. Dadurch wurde meine Netzhaut geschädigt. Das nennt man Frühgeborenenretinopathie. Ich sehe gar nichts. Und was mir wichtig ist: Dieses „Blinde sehen schwarz“, das stimmt nicht. Wenn ich schwarz sehen würde, würde ich ja etwas sehen. Ich sehe aber nichts. Gar nichts. Das ist schwer zu verstehen, aber es ist wichtig, das richtig zu benennen. Und genauso wichtig ist: Blindheit ist nicht gleich Blindheit. Es gibt ganz viele Abstufungen. Manche sehen Licht, manche Konturen, manche ein bisschen mehr. Und andere eben gar nichts. Das wird oft komplett vermischt.
Nina: Bei mir ist es ähnlich, aber nicht ganz gleich. Ich bin auch als Frühchen geboren und meine Augen wurden im Brutkasten geschädigt. Ich sehe noch minimal Licht, aber praktisch bin ich von Anfang an blind. Das war damals einfach der Stand der Medizin. Heute weiß man, wie man das verhindern kann. Damals wusste man das leider nicht.
Karim: Bei mir war es anders. Ich konnte ganz normal sehen, bis sich mein Sehen innerhalb kurzer Zeit verändert hat. Ich habe LHON, eine seltene genetische Erkrankung, die den Sehnerv betrifft. Bei mir hat es mit einem Auge angefangen. Plötzlich war da in der Mitte ein grauer Fleck. Am Anfang denkt man noch, das geht wieder weg, aber das wurde immer schlechter. Lesen ging kaum noch, Gesichter erkennen auch nicht mehr. Und dann kam das zweite Auge dazu. Innerhalb weniger Wochen hat sich mein Sehen stark verändert. Das Schwierige daran ist: Es passiert schnell. Du hast kaum Zeit, dich darauf einzustellen. Und du verlierst vor allem dein zentrales Sehen. Das heißt, genau das, was man im Alltag am meisten braucht, und dann stehst du da und musst lernen, mit einer völlig neuen Realität umzugehen.
Wie habt ihr das emotional erlebt?
Karim: Das war ein totaler Bruch in meinem Leben. Von einem Moment auf den anderen war nichts mehr selbstverständlich. Am Anfang versteht man gar nicht, was gerade passiert, und man hat noch die Hoffnung, dass es nur vorübergehend ist. Aber als klar war, dass das für immer bleibt, hat mir das komplett den Boden weggezogen. Ich habe gemerkt, dass ich nicht nur mein Sehen verliere, sondern auch mein Vertrauen in den Alltag. Dinge, die vorher automatisch funktioniert haben, waren plötzlich unsicher. Danach folgte eine Phase, in der ich mich komplett zurückgezogen habe. Es war schwer, das anzunehmen. Erst mit der Zeit und auch mit Unterstützung habe ich gelernt, damit umzugehen.
Andrea: Ich finde, das ist ein wichtiger Unterschied. Wenn du geburtsblind bist, ist das anders. Für mich ist Blindheit normal, denn ich kenne es nicht anders. Aber das heißt nicht, dass alles leicht ist. Du musst dir die Welt anders erschließen. Und du bist ständig damit konfrontiert, dass andere dich falsch einschätzen oder nicht wissen, wie sie mit dir umgehen sollen.
Wann habt ihr gemerkt, dass mit eurem Schlaf etwas nicht stimmt?
Andrea: Das ist nichts, was plötzlich kommt. Das schleicht sich ein. Schon als Kind war ich nachts wach. Ich habe gelesen, geredet, Dinge gemacht und ich habe gedacht, ich bin halt eine Nachteule. Aber im Arbeitsleben merkst du dann, dass das nicht mehr passt. Du musst morgens funktionieren und dein Körper macht nicht mit. Du schleppst dich durch den Tag und du weißt nicht, warum. Ich war 2010 bei einem Schlafmediziner. Der hat mir Melatonin gegeben und gesagt, mehr kann man im Moment nicht machen. Am Anfang hat das ein bisschen geholfen, aber auf Dauer nicht.
Nina: Ich habe das auch lange nicht verstanden. Ich bin nachts um drei wach geworden, hatte Hunger, habe mir etwas zu essen gemacht und mittags im Büro bin ich fast eingeschlafen. Ich habe zu anderen gesagt, das ist doch komisch. Aber die Antwort war immer, du wirst älter oder du hast Stress. Und ich habe damals mit Ärzten gearbeitet, aber niemand ist darauf gekommen, dass da grundsätzlich etwas nicht stimmte.
Karim: Ich habe das anfangs noch nicht so wahrgenommen, da ich nur mit dem Sehverlust beschäftigt war. Die Schlafproblematik ist mir erst später aufgefallen. Ich habe gemerkt, dass ich zwar müde bin, aber nicht dann, wenn ich es sein sollte. Ich lag abends im Bett und war einfach wach, konnte nicht schlafen und war am nächsten Tag völlig gerädert. Das hat sich immer weiter verschoben. Das Schwierige ist: Du weißt, wie spät es ist. Du weißt, es ist Nacht. Aber dein Körper reagiert nicht mehr darauf. Dieses natürliche Gefühl von „Jetzt werde ich müde“ war einfach weg.
Wie hat sich das im Alltag angefühlt?
Nina: Wie ein Leben gegen den eigenen Körper, nachts Energie, tagsüber Erschöpfung. Ich habe nachts gearbeitet, geputzt, Dinge erledigt und am Tag versucht, einfach nur zu funktionieren. Das klappt auch eine Zeit lang, aber irgendwann geht es nicht mehr. Ich habe alles aufrechterhalten, Arbeit, Ehrenamt, Sport, aber ich bin dabei komplett ausgebrannt.
Andrea: Und du verstehst einfach nicht, warum. Du denkst, du bist das Problem. Von außen bekommst du vermittelt, dass man faul sei oder nicht belastbar, und das ist auch das Gefährliche daran. Diese Krankheit greift nicht nur den Schlaf an, sie greift auch dein Selbstbild an. Und dazu kommt: Der Rhythmus verschiebt sich nicht sauber. Das läuft durcheinander und du kannst das gar nicht richtig greifen.
Gab es einen Punkt, an dem es nicht mehr ging?
Nina: Ja, ich bin schwer krank geworden. Ich hatte eine Atem, Sprech und Stimmstörung. Mir ist mitten in einer Dienstbesprechung die Stimme weggeblieben, und das war der Moment, wo klar war, dass es so nicht weitergehen kann. Ich hatte Angst, meinen Beruf zu verlieren, und gleichzeitig war ich einfach komplett erschöpft. Ich habe irgendwann gedacht: Was hat das alles noch für einen Sinn?
Wann kam dann der Moment, in dem ihr verstanden habt, was es ist?
Andrea: 2018, durch einen Radiobeitrag. Darin wurde über Non 24 berichtet. Ich habe das gehört und sofort gewusst: Das bin ich. Zum ersten Mal hatte das alles einen Namen.
Nina: Bei mir war es ein Vortrag. Ich saß da und habe die ganze Zeit gedacht: Ja, ja, ja, genau das habe ich. Das war ein sehr intensiver Moment für mich, da ich endlich wusste, dass das alles keine Einbildung war.
Karim: Ich war bei verschiedenen Ärzten, habe immer wieder beschrieben, wie ich schlafe oder eben nicht schlafe. Aber es hat niemand wirklich einen Zusammenhang gesehen. Man bekommt dann schnell solche Antworten wie „Das ist normal in der Situation“ oder „Das wird sich wieder einpendeln“. Irgendwann habe ich selbst angefangen zu recherchieren, weil ich gemerkt habe, dass es sich nicht normal anfühlt. Und dann bin ich auf das Thema Non 24 gestoßen und wusste sofort, dass ich das habe.
Wie war euer Weg zur Behandlung?
Nina: Hart. Ich war nach diesem Vortrag bei einem Arzt und habe ihm alles erklärt. Und er sagte: „Sie haben kein Non 24, Sie haben nur Stress.“ Und dann sitzt du da und denkst: Ich weiß mir keinen Rat mehr. Und genau das ist das Problem. Man ist am Limit und wird einfach nicht ernst genommen.
Andrea: Das passiert oft. Diese Erkrankung ist noch nicht angekommen, selbst bei vielen Ärzten nicht. Und auch einige Schlafmediziner haben noch nie davon gehört. Das ist fatal, denn wenn du an den falschen Arzt gerätst, verlierst du wieder wertvolle Zeit.
Karim: Das habe ich auch so empfunden und es war oft sehr frustrierend.
Was hat sich bei euch verändert, als ihr endlich eine Therapie erhalten habt?
Nina: Bei mir war das ein echter Game Changer. Nach ein paar Tagen habe ich gemerkt, dass sich etwas grundlegend verändert. Ich konnte wieder schlafen, hatte Energie und wieder so etwas wie einen normalen Tag. Ich hatte das Gefühl, ich bekomme mein Leben ein Stück zurück. Das war für mich überhaupt nicht selbstverständlich. Ich hatte mich über Jahre daran gewöhnt, einfach nur irgendwie durchzukommen. Am Anfang war das sogar fast zu viel, weil plötzlich wieder Energie da war. Und trotzdem hat es lange gedauert, bis sich das stabilisiert hat. Was für mich ganz klar ist: Ich bin sehr dankbar, dass es diese Behandlung gibt. Ohne sie wäre mein Alltag heute so nicht möglich. Und genau daraus ist auch mein Weg entstanden. Ich habe mich intensiver mit Schlaf beschäftigt und arbeite heute als Schlafberaterin, weil ich genau weiß, wie sich das anfühlt. Jeder, der Probleme mit dem Schlafen hat, sehend oder blind, kann sich gern mit mir in Kontakt setzen, auf www.beb-schweppe.de.
Andrea: Bei mir hat es länger gedauert. Ich habe das Medikament genommen und zuerst gedacht, es wirkt gar nicht. Das war erst einmal ernüchternd. Dann hat sich nach und nach etwas verändert. Mein Körper musste sich darauf einstellen, und ich musste lernen, damit umzugehen. Und es ist bis heute nicht perfekt und ich habe Phasen, in denen ich wieder aufwache und nicht durchschlafe. Der Unterschied ist: Ich gehe anders damit um. Ich setze mich nicht mehr unter Druck, sondern arbeite mit meinem Rhythmus. Aber ich muss sagen, dass sich durch die Behandlung sehr viel verbessert hat. Mein Alltag ist stabiler geworden, und ich kann mich besser auf meinen Körper einstellen. Dafür bin ich sehr dankbar.
Karim: Bei mir hat sich durch die Behandlung wirklich viel verändert. Am Anfang war ich ehrlich gesagt skeptisch, weil ich schon so lange damit gelebt habe und dachte, das ist jetzt einfach so. Aber als ich die Medikamente dann ausprobiert habe, habe ich relativ schnell gemerkt, dass sich etwas verändert. Ich konnte wieder besser schlafen, vor allem zu Zeiten, zu denen es auch sinnvoll ist. Das klingt banal, aber für mich war das ein riesiger Unterschied. Ich hatte schnell das Gefühl, dass ich wieder mehr Kontrolle über meinen Alltag habe.
Was wünscht ihr euch von Ärzten und von der Gesellschaft?
Nina: Mehr Wissen. Schlaf wird oft unterschätzt. Wenn jemand dauerhaft schlecht schläft, dann wird das schnell als Nebensache gesehen oder mit Stress erklärt. Aber so ist es nicht. Schlechter Schlaf kann gravierende gesundheitliche Folgen haben, körperlich und psychisch. Und wenn sich der Schlafrhythmus dauerhaft verschiebt, dann hat das Auswirkungen auf den ganzen Alltag. Ich würde mir wünschen, dass da früher hingeschaut wird und dass das Thema insgesamt ernster genommen wird.
Karim: Ich wünsche mir vor allem, dass Ärzte genauer hinschauen und Betroffene ernst nehmen.
Andrea: Was ich auch schwierig finde, ist die häufige Reaktion von anderen, dass sie auch schlecht schlafen. Das hört man sehr oft. Das ist aber nicht dasselbe. Es ist ein Unterschied, ob man mal schlecht schläft oder ob der gesamte Schlaf Wach Rhythmus dauerhaft aus dem Takt ist. Wenn man das gleichsetzt, wird die Erkrankung klein gemacht. Und das macht es für Betroffene noch schwerer, ernst genommen zu werden.
Was würdet ihr Menschen raten, die sich darin wiedererkennen?
Andrea: Sich selbst ernst nehmen. Nicht denken, das wird schon wieder oder das liegt an einem selbst. Wenn der Rhythmus dauerhaft nicht passt, dann hat das einen Grund. Und dann ist es wichtig, gezielt nach Ärzten zu suchen, die sich damit auskennen. Sonst verliert man viel Zeit und Energie. Hilfe gibt es auch auf der Website www.non-24.de und der Patientenhotline.
Nina: Sich Hilfe holen und den eigenen Alltag anschauen. Wie viel Bewegung habe ich, wie viel Licht bekomme ich, wie sieht mein Tagesablauf aus. Das sind Dinge, die man beeinflussen kann. Aber man muss auch ehrlich sein: Wenn das nicht reicht, dann braucht man Unterstützung, und das ist völlig in Ordnung.
Karim: Dran bleiben und sich Hilfe suchen. Ich habe selbst gemerkt, wie viel Zeit vergeht, wenn man denkt, das wird schon wieder. Und ganz wichtig: sich nicht selbst die Schuld geben. Das hat nichts mit Disziplin zu tun. Wenn der Schlaf dauerhaft nicht funktioniert, dann steckt da mehr dahinter.
Das Interview führte Emma Howe.
