„Ich möchte, dass kein Kind das Leid erfahren muss, was ich durchlebt habe“
Als Giuseppe Santamaria von der Schaukel fiel und schreckliche Schmerzen hatte, wusste noch niemand, dass er eine potenziell tödliche Erkrankung in sich trägt. ...
Interdisziplinäre Hilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen
In Europa leiden mehr als 30 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Das Universitäre Zentrum ...
PNH: Eine seltene Blutkrankheit mit vielen Gesichtern
Erschöpfung, Kopf- und Bauchschmerzen sind Beschwerden, die wohl viele Menschen kennen. Doch was ist, wenn ...
Gemeinsam können wir XLH in den Fokus rücken
Ainhoa und Tia leben mit der seltenen Stoffwechselerkrankung X-chromosomale Hypophosphatämie (XLH). Als zwei von elf ...
„Das Leben genießen“
Die plötzlichen Schwellungs- attacken begannen bei Franziska von Werder bereits in der Jugend. Im Interview ...
Sichelzellkrankheit – „Eine frühe Behandlung rettet Leben“
Über 300.000 Kinder mit Sichelzellkrankheit kommen jedes Jahr vor allem in Subsahara-Afrika, aber auch in einigen Ländern Asiens und Südamerikas zur Welt. Unbehandelt ...
Hereditäres Angioödem – den Attacken vorbeugen
In Deutschland leben schätzungsweise 1.600 Menschen mit einem diagnostizierten hereditären Angioödem (HAE). Typisch für die ...
BPDCN diagnostizieren und therapieren
Eine Erkrankung, die so selten ist wie die blastäre Neoplasie der plasmazytoiden dendritischen Zellen (BPDCN), ...
Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen
XLH und CTCL – zwei von circa 8.000 Rare Diseases Meine ersten Hautprobleme begannen 2004“, ...
CTCL frühzeitig erkennen
Das kutane T-Zell-Lymphom (CTCL) ist eine schwerwiegende Form des Non-Hodgkin-Lymphoms, das sich in der Haut ...