Chronische Schmerzen, jahrelange Fehldiagnosen und ein gesellschaftliches Stigma: Die Akne inversa (Hidradenitis suppurativa, HS) ist eine schwere systemische Entzündungserkrankung, die Betroffene oft in die Isolation treibt. Im Gespräch berichten Anita de Leer (AdL) und Martin Reinhold (MR) von ihrem persönlichen Leidensweg und ihrem Wunsch nach struktureller Veränderung hin zu einer starken, professionellen Patientenlobby.
Liebe Frau de Leer und lieber Herr Reinhold, wann und wie hat sich die Akne inversa bei Ihnen bemerkbar gemacht?
AdL: Bei mir fing das schon mit sieben Jahren an. Das ist medizinisch außergewöhnlich früh, weil die Erkrankung meistens erst nach der Pubertät ausbricht. Meine Mutter war ebenfalls betroffen, trotzdem hat es über zehn Jahre gedauert, bis die Diagnose feststand. Ich habe sie mir letztlich selbst gestellt, indem ich Fachbücher und erste Internetforen durchforstete, meine Notizen zum Hausarzt mitnahm und ihn direkt darauf ansprach. Er bestätigte meinen Verdacht. Als Jugendliche war das die Hölle. Mittags sah eine Stelle noch aus wie ein harmloser Pickel, am nächsten Morgen war daraus ein tennisballgroßer Abszess im Intimbereich oder unter den Achseln geworden. Die Schmerzen waren unerträglich, und auch aus Scham isolierte ich mich.
MR: Bei mir begann es schleichend in der Adoleszenz mit vereinzelten Abszessen am Oberschenkel. Massiv wurde es während meiner Ausbildung zum Schiffsmechaniker. Die extreme Hitze, der Schweiß und die Chemikalien im Maschinenraum wirkten wie ein Brandbeschleuniger. In den Leisten und der Bauchfalte bildeten sich chronische Fistelgänge. Trotz der schweren Entzündungen hörte ich von Medizinern immer nur denselben Satz: „Waschen Sie sich gründlicher.“ Das ist psychisch vernichtend. Ich war ein erwachsener Mann im harten Schiffsbetrieb und wusste, wie Hygiene funktioniert. Erst mit 30 Jahren brachte mich eine Bekannte zufällig auf den Begriff Akne inversa. Aber selbst als ich Ärzte gezielt darauf ansprach, wurde ich jahrelang nur wie ein Akutfall durchgereicht. Man schnitt den Abszess auf, behandelte aber nie die chronische Entzündung im Immunsystem, die dahintersteckt.
Sie berichten beide von Vorurteilen im Alltag und in der Arztpraxis. Was macht diese Stigmatisierung mit der Psyche?
MR: Man beginnt, an der eigenen Wahrnehmung zu zweifeln. Für mich fühlt sich diese Phase an wie ein Auto mit einer völlig durchgerosteten Karosserie: Sie fahren damit zehn Jahre lang in offizielle Fachwerkstätten, und die Mechaniker sagen Ihnen jedes Mal mit Blick auf den Unterboden: „Da ist nichts, fahren Sie weiter.“ Irgendwann glaubt man, verrückt zu werden.
AdL: Ja, man verinnerlicht die Schuldzuweisungen der Ärzte. Erst heißt es, man sei unhygienisch. Als bei mir dann aufgrund von Kortisoneinnahme auch das Gewicht eine Rolle spielte, hieß es: „Nehmen Sie ab, dann sind Sie geheilt.“ Man sucht verzweifelt Hilfe für eine unverschuldete Genmutation und geht mit dem Gefühl nach Hause, selbst der Verursacher zu sein.
Wie haben Sie den Weg aus dieser Isolation und der Scham zurück in die Sichtbarkeit gefunden?
AdL: Mein persönlicher Wendepunkt kam mit 17 Jahren nach einem familiären Umzug. Ich war entwurzelt, hatte alle alten Kontakte verloren und fing in dieser Krise an, mein Leben radikal neu zu ordnen. Ich verlor Gewicht und fasste den Entschluss: Scheiß drauf. Ich zeige der Krankheit beide Mittelfinger. Mein damaliger Hausarzt half mir mit einem prägenden Satz: „Du kannst die Erkrankung nicht ändern, Anita. Aber du kannst entscheiden, ob du sie bist oder ob du nur mit ihr lebst.“ Seither verstecke ich mich nicht mehr.
MR: Bei mir brauchte es erst den absoluten gesundheitlichen Tiefpunkt. Aufgrund einer schweren neurologischen Erkrankung, des Guillain-Barré-Syndroms, saß ich zeitweise im Rollstuhl. Durch den permanenten Druck flammte die Akne inversa im Gesäß- und Dammbereich so brutal auf, dass ich die Schmerzen nur noch mit harten Opiaten und Alkohol betäuben konnte. Das endete in einem lebensbedrohlichen Organversagen. Als ich in der Berliner Charité lag und die Ärzte nicht wussten, ob ich die nächste Nacht überlebe, kippte meine Depression in puren, existenziellen Trotz. Ich dachte mir: Nein, so trete ich nicht ab. Dieser Trotz hat mich in den Schmerzmittelentzug, aus dem Rollstuhl und mitten in den gesundheitspolitischen Aktivismus katapultiert.
Warum hinkt die Diagnostik in der medizinischen Primärversorgung in Deutschland immer noch hinterher?
MR: Das ambulante Abrechnungssystem bildet chronische Systemerkrankungen schlicht nicht ab. Ein Dermatologe im Kassensystem arbeitet im Fünf-Minuten-Takt: Kurz draufgucken, Salbe aufschreiben, der Nächste bitte. Die Akne inversa ist aber keine reine Hautkrankheit, sondern eine tiefgehende Belastung, die oft Arbeitsplätze zerstört, Partnerschaften zerreißt und Depressionen befeuert. Das erfordert einfach mehr.
AdL: Zudem fehlt der Fokus in der Ausbildung der Allgemeinmediziner. Ein beginnender Abszess sieht einem normalen Furunkel täuschend ähnlich. Der Unterschied ist: Ein Furunkel heilt ab, Akne inversa kehrt chronisch in den immer gleichen Terminalhaarfollikeln zurück. In den Niederlanden haben wir spezifische, verpflichtende Leitlinien direkt für Hausärzte. In Deutschland versteckt sich das Krankheitsbild in den dermatologischen Fachleitlinien, die ein normaler Hausarzt im Alltag selten liest. Weil die betroffenen Stellen zudem hochgradig intim sind, schließt sich hier ein fataler Kreis aus Schweigen auf Patientenseite und Unwissenheit auf Arztseite.
Sie engagieren sich heute beide. Wie kam es dazu, und was muss sich dringend ändern?
AdL: Als ich 2004 in einem niederländischen Schwangerschaftsforum erstmals offen über meine schmerzhaften Abszesse schrieb und das Krankheitsbild benannte, brach eine kleine Lawine los. Dutzende Frauen meldeten sich mit den exakt selben Symptomen, die von ihren Ärzten ignoriert wurden. Daraus entstand mein erster Blog. Die wichtigste erste Stufe ist die Entstigmatisierung: Betroffene müssen sofort auf verifizierte Informationen stoßen, um zu begreifen, dass sie weder unrein noch allein auf der Welt sind.
MR: Die Selbsthilfe vor Ort oder online ist das Fundament, aber wir müssen dringend eine Etage höher bauen. Wir benötigen eine professionelle, makroskopische Interessenvertretung, eine Organisation, die die Interessen der HS‑Betroffenen im deutschsprachigen Raum bündelt und koordiniert. Uns auch politisch Gehör zu verschaffen und darzulegen, was wir als Gesellschaft gewinnen können, wenn wir die HS gezielt angehen, wird eine Mammutaufgabe, aber eine lohnenswerte.
AdL: Genau das ist die Synthese. Die Selbsthilfe fängt den emotionalen Schmerz auf, aber nur wenn wir uns zusammenschließen und eine unüberhörbare politische Lobby bilden, verändern wir die medizinische Versorgungsrealität im Kern. Allein bleibt man Patient, gemeinsam kann man etwas verändern.
Das Interview führte Emma Howe
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