Mehr Lebensqualität für ALGS-Patienten mit chronischem Juckreiz
Wer sich mit dem Alagille-Syndrom beschäftigt, erkennt Betroffene meist auf den ersten Blick, sagt PD Dr. med. Eva-Doreen Pfister. Dennoch schätzt sie, dass ...
„Selten, aber nicht allein“
Als Nadine Rokstein 16 Jahre alt ist, bekommt sie Probleme mit den Augen. Anfangs denkt ...
„Mein größter Wunsch ist es, meine Kinder aufwachsen zu sehen“
Becki ist alleinerziehende Mutter von zwei kleinen Kindern. Im März 2022 bekommt sie die Diagnose ...
Neue Hoffnung für BPDCN-Patienten
Die blastische plasmazytoide dendritische Zellneoplasie (BPDCN) ist eine sehr seltene und meist aggressiv verlaufende hämatologische ...
Damals und heute – Leben mit Hämophilie
„Mit 15 Jahren fing mein Leben erst an“ Als man bei Ulrich Grote Hämophilie diagnostizierte, ...
„Hoffnung auf ein normales Leben“
Joschua hat Mukoviszidose. Er kam mit einem verdrehten Darm zur Welt. Es folgten Operationen und viele Krankenhausaufenthalte. Leider war auch die Leber des ...
Arzt und Patient: „Zusammenarbeit und Kommunikation fördern eine optimale Behandlung“
Ein Interview mit Prof. Dr. Johannes Oldenburg. Was ist der Unterschied zwischen Hämophilie A und ...
Ja zum Leben – trotz seltener Erkrankung
Trotz der häufig massiven krankheitsbedingten Einschränkungen zeigen Menschen mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) oft eine außerordentlich lebensbejahende ...
Jeder Tag zählt! Duchenne-Muskeldystrophie erkennen
Hinter Entwicklungsverzögerungen, speziell bei Jungen, kann mehr stecken. Auch wenn sich eine verzögerte Entwicklung in ...
Menschen mit seltenen Erkrankungen brauchen besondere Unterstützung
Plötzliche Schwellungen im Gesicht, im Hals, an den Gliedmaßen oder kolikartige Bauchkrämpfe – bei solchen ...