Anke Leidenberger erhielt mit Ende 30 die Diagnose Parkinson – nach einer fünfjährigen Odyssee von Arzt zu Arzt. Ein Gespräch über Fehldiagnosen, den Zusammenbruch von Zukunftsplänen, die Rolle von Frauen in der Medizin und darüber, wie sie über den Sport einen Weg zurück in ein aktives Leben fand.
Liebe Frau Leidenberger, wann und wie haben Sie Ihre Diagnose erhalten, und welche Symptome hatten Sie?
Ich habe meine Diagnose im November 2021 bekommen. Zu diesem Zeitpunkt war ich allerdings schon fünf Jahre lang auf der Suche nach einer Antwort. Es fing an mit einer wahnsinnigen Erschöpfung und Schmerzen in der linken Seite. Schon ganz früh wurde mir von Leuten gesagt, dass mein linker Arm beim Gehen nicht mitschwingt. Aber niemand kam auf die Idee, dass es Parkinson sein könnte – eben wegen des „falschen“ Geschlechts und weil ich zu jung war. Es war eine richtige Irrfahrt über zig Fehldiagnosen, die bis hin zu einem angeblichen Geburtstrauma reichten. Man zweifelte schon am eigenen Verstand, während der Körper immer mehr abbaute. Am Schluss – das war mitten in der Coronazeit – war ich halbseitig gelähmt und wusste nicht mehr weiter.
Darf ich fragen, wie alt Sie bei den ersten Symptomen waren?
Als die ersten Symptome auftraten, war ich etwa 32 Jahre alt.
Wie kam es dann schließlich zur richtigen Diagnose?
Ich habe den Neurologen gewechselt. Bei ihm ging es dann relativ zügig, innerhalb von zwei Terminen hatte ich die Diagnose. Er hat mir probehalber ein Parkinson-Medikament verschrieben. Als ich das genommen habe, dachte ich nur: Wow, ich kann wieder Klavier spielen! Danach folgte noch ein DaTSCAN und die Diagnose stand fest.
Wie sind Sie damals emotional mit der Diagnose umgegangen? Wahrscheinlich hatten Sie zu dem Zeitpunkt ein komplett anderes Bild von dieser Erkrankung, oder?
Ich arbeite als Sozialpädagogin in der Betreuung in einem Pflegeheim. Ich kannte Parkinson natürlich aus dem Berufsalltag. Trotzdem wird man nach so einer Diagnose oft einfach nach Hause geschickt. Das war bei mir genauso, und es war ein riesiger Schock. Ich saß erst mal eine Viertelstunde im Auto auf dem Parkplatz und habe geweint. Dann hieß es: Augen wischen, Haare schütteln und nach Hause. Dort habe ich gegoogelt. Die ersten Bilder, die man sieht, zeigen den typischen alten Mann. Und natürlich überkam mich dann die Angst. Mein Schreckensbild war, dass ich irgendwann bei der Hochzeit meines Sohnes im Pflegerollstuhl sitze. Mein Sohn war damals gerade mal drei Jahre alt.
Wie haben Sie sich aus diesem Tief wieder herausgekämpft?
Ich habe mir gesagt: Jetzt ist die gute Zeit. Die wird jetzt nicht von Sorgen getrübt, wir packen das jetzt an. Ich habe mir einen Physiotherapeuten gesucht, hatte einen sehr guten Neurologen, war auf Komplextherapie und habe mir so mein „Rucksäckchen“ mit Hilfsmitteln geschnürt. Dann ging es bergauf. Das Leben begann wieder.
Wie hat Ihr Umfeld auf die Diagnose reagiert?
Meine Mama war natürlich sehr betroffen. In meiner Ehe war es so, dass am Anfang erst mal Träume und Ziele zerplatzt sind. Man hatte ja eigentlich etwas ganz anderes vor im Leben. Zuerst hieß es noch: „Wir schaffen das schon.“ Letztendlich ist die Beziehung aber daran zerbrochen, weil mein Partner mit der Situation komplett überfordert war.
Man hört leider öfters, dass Partnerschaften eher scheitern, wenn die Frau chronisch erkrankt, als wenn der Mann krank wird. Woran liegt das Ihrer Meinung nach?
Frauen sind gesellschaftlich oft immer noch die „Care-People“, diejenigen, die sich schon immer um alle gekümmert haben. Wenn diese Säule auf einmal wegbricht, können viele Männer das nicht auffangen oder kommen mit dem Rollenwechsel nicht zurecht. Das ist traurig, aber es ist die absolute Realität, die auch durch Studien belegt ist. Zudem spielt es auch eine Rolle, dass man sich als Betroffene neu orientiert. Man stellt sich nicht mehr hintenan, sondern sagt: „Nee, jetzt bin ich dran.“ Diesen Rollenwechsel und diese neue Selbstwertigkeit der Frau muss das Umfeld erst mal aushalten können. Es ist eigentlich etwas Positives, aber traurig, dass viele Partner diesen Weg nicht mitgehen können.
Wie geht es Ihnen heute?
Es gibt natürlich immer Aufs und Abs. Ich nehme die Medikamente nun seit fünf Jahren. Die Wirkung lässt im Laufe der Zeit etwas nach und es gibt Fluktuationen. Natürlich gibt es auch schlechte Tage, aber im Großen und Ganzen habe ich einen guten Weg gefunden, damit umzugehen. Zudem habe ich über das Tischtennis eine ganz neue Welt kennengelernt, die mir viele neue Türen geöffnet hat.
Lassen Sie uns noch etwas genauer auf den Bereich „Frauen und Parkinson“ eingehen. Warum wird das in der Öffentlichkeit oft immer noch als reine Männererkrankung wahrgenommen?
Ein großes Problem ist, dass die Diagnose bei Frauen aufgrund hormoneller Schwankungen viel schwerer gestellt wird. Symptome wie die extreme Erschöpfung werden in meinem Alter schnell mal auf die Wechseljahre oder psychische Belastungen geschoben – obwohl ich von den Wechseljahren damals noch weit entfernt war.
Unterscheiden sich die Symptome zwischen Frauen und Männern?
Ja, es gibt Unterschiede. Frauen zeigen oft mehr den sogenannten Rigor, also eine Muskelsteifheit, und weniger das typische Zittern, also den Tremor. Gerade solche Erschöpfungssymptome sind diffus und werden oft fehldiagnostiziert. Und das Tückische ist: Wenn ich meine Medikamente gut eingestellt habe, sieht man mir die Erkrankung von außen überhaupt nicht an.
Sie haben vorhin erwähnt, dass Ihnen das Tischtennisspielen eine völlig neue Welt eröffnet hat. Wie kam der Kontakt zu PingPongParkinson zustande?
Nach meiner Diagnose habe ich gezielt nach Möglichkeiten gesucht, aktiv zu bleiben. Ich wollte mich nicht verkriechen. Irgendwann bin ich auf die Initiative PingPongParkinson gestoßen. Das ist ein weltweites Netzwerk, das Tischtennis als Therapiebegleitung für Erkrankte anbietet. Mittlerweile leite ich sogar selbst einen Stützpunkt, spiele auf Turnieren wie dem DeutschlandCup und versuche, die Sportart in der Region bekannter zu machen.
Tischtennis erfordert eine extrem schnelle Auge-Hand-Koordination, Reaktionsschnelligkeit und Balance. Wie genau hilft Ihnen dieser Sport bei Ihren Parkinson-Symptomen?
Es ist fast wie ein medizinisches Wunder. Wenn ich an der Platte stehe, fühle ich mich plötzlich wieder spritzig, schnell und beweglich. Beim Tischtennis wird die Gehirnkoordination massiv herausgefordert. Das Gehirn wird quasi gezwungen, neue neuronale Wege zu finden, um die Arme und Beine anzusteuern. Studien zeigen mittlerweile auch, dass das regelmäßige Training die Motorik und das Gleichgewicht nachweislich stabilisieren kann. Für mich ist es wie Medizin – nur mit deutlich mehr Spaßfaktor.
Neben den körperlichen Effekten – was bedeutet Ihnen die Gemeinschaft bei PingPongParkinson?
Die Gemeinschaft ist unbezahlbar. Untereinander nennen wir uns oft scherzhaft „Parkis“. Wenn man dort hinkommt, muss man sich für nichts rechtfertigen oder schämen. Jeder versteht sofort, was der andere durchmacht, wenn mal ein schlechter Tag da ist. Wir lachen viel, tauschen uns aus und schenken uns gegenseitig Lebensfreude. Es gibt einem das Gefühl zurück, nicht allein mit dieser Diagnose zu sein. Der Sport hat mein Leben nach dem Schock komplett verändert und mir meinen Lebensmut zurückgegeben.
Was würden Sie anderen Menschen – und insbesondere Frauen –, die gerade erst ihre Parkinson-Diagnose erhalten haben, mit auf den Weg geben wollen?
Mein wichtigster Rat ist: Versteckt euch nicht und verliert nicht den Mut. Mit der Diagnose bricht im ersten Moment die Welt für einen zusammen, das ging mir genauso. Aber es ist eben nicht das Ende, sondern der Beginn eines neuen Kapitels. Sucht euch ein starkes Netzwerk, egal ob in einer Sportgemeinschaft wie PingPongParkinson, bei einem guten Therapeuten oder in einer Selbsthilfegruppe. Es hilft enorm, mit Menschen zu sprechen, die dieselbe Sprache sprechen.
Also den Fokus ganz bewusst auf das Hier und Jetzt legen?
Genau, man darf die gute Zeit, die man jetzt hat, nicht mit Zukunftsängsten belasten. Die Diagnose zwingt einen dazu, die eigenen Prioritäten radikal neu zu ordnen und sich selbst wieder wichtig zu nehmen. Das kann eine unglaubliche Kraft freisetzen. Packt die Dinge an, schnürt euer eigenes „Rucksäckchen“ mit allem, was euch guttut, und holt euch euer Leben Stück für Stück zurück.
Das Interview führte Emma Howe.
Jetzt aktiv werden und eine Gemeinschaft finden!
Das Leben mit Parkinson gemeinsam leichter meistern: Tischtennis verbindet, schafft gegenseitige Unterstützung und fördert die Hilfe zur Selbsthilfe. Das engagierte Frauennetzwerk von PingPongParkinson, die PingPongPowerfrauen, verbindet an Parkinson erkrankte Frauen. Hier finden Sie einen Raum, um sich auf Augenhöhe zu vernetzen, Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig zu inspirieren und zu motivieren. Werden Sie Teil dieser großartigen Gemeinschaft für mehr Bewegung und Zusammenhalt – greifen Sie zur Kelle und machen Sie mit!
Weitere Informationen:
www.pppowerfrauen.de und www.pingpongparkinson.de
