Die Akutphase auf der Stroke Unit ist meist nur der Anfang eines langen Weges. Viele Schlaganfallüberlebende stehen erst Monate nach dem Ereignis vor ihren größten Herausforderungen: wenn sich Muskeln unwillkürlich schmerzhaft verkrampfen oder das Sprachzentrum blockiert bleibt. So war es auch bei Walter Baumgardt (73). Im Interview teilt er seine persönlichen Erfahrungen. Er schildert die dramatischen ersten Minuten, den harten Alltag in der Rehabilitation und wie ihm moderne Therapieansätze geholfen haben, seine Selbstständigkeit Stück für Stück zurückzuerobern.
Lieber Herr Baumgardt, bitte nehmen Sie uns mit zurück zu dem Tag, an dem der Schlaganfall passierte. Gab es irgendwelche Warnsignale?
Nein, absolut keine, die ich damals als solche erkannt hätte. Es war ein ganz normaler Dienstagmorgen im Frühling. Ich saß am Frühstückstisch, las die Zeitung und trank Kaffee. Plötzlich fühlte sich mein rechter Arm seltsam schwer an. Ich wollte nach der Kaffeetasse greifen, aber meine Finger gehorchten mir einfach nicht mehr. Ich dachte zuerst, der Arm sei einfach nur eingeschlafen. Doch als ich aufstehen wollte, versagte mein rechtes Bein. Ich sackte direkt wieder auf den Stuhl. Ich verstand die Welt nicht mehr – mein eigener Körper ignorierte von einer Sekunde auf die andere meine bewussten Befehle.
Was ging in diesem Moment in Ihrem Kopf vor? Haben Sie sofort an einen Schlaganfall gedacht?
Überhaupt nicht. Man schiebt das im ersten Moment weit beiseite. Man denkt an Kreislaufprobleme, einen eingeklemmten Nerv oder eine Blockade im Rücken. Die wahre Angst kommt erst verzögert, wenn man realisiert, dass die Kontrolle komplett weg ist. Als meine Frau in die Küche kam und mich fragte, was los sei, wollte ich ihr antworten, aber aus meinem Mund kamen nur unverständliche, gelallte Laute. In ihren Augen sah ich pure Panik. Sie hat zum Glück sofort geschaltet und den Notruf gewählt. Dieses schnelle, geistesgegenwärtige Handeln hat mir letztendlich wahrscheinlich das Leben gerettet. Wäre ich in dem Moment allein gewesen, wäre ich wohl nicht mehr da.
Das berühmte „Time is Brain“ – jede Minute zählt. Wie ging es dann weiter?
Der Rettungsdienst war innerhalb von zehn Minuten da. Die Sanitäter haben sofort den FAST-Test gemacht: Face, Arms, Speech, Time. Mein Gesicht hing auf der rechten Seite herab, den Arm konnte ich nicht heben, die Sprache war weg. Sie haben mich sofort in die nächste Klinik mit einer spezialisierten „Stroke Unit“ gebracht. Im Krankenwagen hatte ich unendliche Todesangst. Ich war gefangen in meinem eigenen Körper, konnte mich nicht mitteilen und wusste nicht, ob ich meine Familie je wiedersehen würde.
Nach der ersten Akutphase im Krankenhaus: Was war in der darauffolgenden Zeit die größte Umstellung für Sie?
Das Gefangensein im eigenen Körper. Als ich auf der Stroke Unit richtig zu mir kam, war nicht nur meine gesamte rechte Seite gelähmt, ich konnte auch nicht mehr sprechen. Ich wusste genau, was ich sagen wollte. Die Gedanken waren glasklar und scharf, aber der Weg von meinem Gehirn zu meinem Mund war wie abgeschnitten. Später erklärten mir die Ärzte, dass dies eine Aphasie ist – eine Sprachstörung durch die Schädigung des Sprachzentrums im Gehirn. Zu realisieren, dass das Denken funktioniert, man aber vollkommen stumm bleibt, bricht einem das Herz.
Für Außenstehende ist es oft schwer zu verstehen, was eine Aphasie wirklich bedeutet. Wie hat sich das angefühlt?
Es ist extrem isolierend. Die Menschen um dich herum denken oft automatisch, dass du auch im Kopf nicht mehr ganz da bist, weil du nur noch Silben stammelst oder falsche Wörter benutzt. Man wird wie ein Kleinkind behandelt. Meine Therapeuten in der Logopädie mussten mir mühsam beibringen, die Muskeln für die Lautbildung wieder ganz neu anzusteuern. Heute klappt das Sprechen im Alltag wieder recht gut, aber sobald ich gestresst, aufgeregt oder müde bin, blockiert das Gehirn. Dann bin ich mitten im Satz und das gesuchte Wort ist einfach weg. Man braucht eine unglaubliche Geduld mit sich selbst. Manchmal nicken Menschen einfach mitleidig, anstatt abzuwarten, bis man den Satz mühsam zu Ende formuliert hat. Das schmerzt ungemein.
Neben der Sprache kämpfen Sie mit einer weiteren typischen Folge: einer Spastik in der rechten Körperhälfte. Wie hat sich diese entwickelt?
Direkt nach dem Schlaganfall war mein rechter Arm völlig schlaff und hing kraftlos herab. Doch nach ein paar Monaten in der Rehabilitation veränderte sich das grundlegend. Der Arm wurde plötzlich steif, die Muskeln spannten sich unwillkürlich extrem an. Die Finger ballten sich zur Faust, und der Ellbogen zog sich immer dichter und fester an meinen Oberkörper heran. Das ist das Tückische an einer Spastik: Sie entsteht oft erst Wochen oder Monate nach dem eigentlichen Schlaganfall, weil das Gehirn die Muskeln nicht mehr richtig regulieren kann. Die Nervensignale feuern quasi dauerhaft „Anspannen!“, ohne dass der Befehl zum Entspannen durchkommt. Es ist, als ob ein unsichtbares, eisernes Seil den Arm ununterbrochen zusammenschnürt.
Eine Spastik ist ja nicht nur eine Bewegungseinschränkung, sondern oft auch sehr schmerzhaft. Wie beeinträchtigt Sie das im Alltag?
Die Schmerzen sind an manchen Tagen ziehend und brennend, als hätte man einen dauerhaften, extremen Muskelkater, der niemals nachlässt. Aber das Schlimmste ist der Verlust der Selbstständigkeit im Alltag. Versuchen Sie mal, sich mit nur einer Hand anzuziehen, eine Flasche zu öffnen oder sich die Fingernägel zu schneiden. Weil die Hand durch die Spastik zur Faust geballt ist, kommt man kaum an die Handinnenfläche heran, um sie zu waschen. Wenn man da nicht konsequent pflegend und therapeutisch gegensteuert, drohen dauerhafte Verkürzungen der Sehnen – sogenannte Kontrakturen. Dann versteift das Gelenk komplett und unumkehrbar. Der Kampf gegen die Versteifung ist ein tägliches, anstrengendes Aufbäumen.
Was hilft Ihnen heute gegen die Spastik und die Sprachprobleme?
Ein multidisziplinärer Ansatz und ein starkes therapeutisches Netzwerk aus Fachärzten und Therapeuten. Gegen die Spastik bekomme ich alle drei Monate Botulinumtoxin in die betroffenen Muskeln gespritzt. Das blockiert die fehlerhaften Nervensignale gezielt und lockert den Muskel für einige Wochen. Dieses Zeitfenster nutzen wir in der Physiotherapie und Ergotherapie eiskalt aus, um den Arm intensiv zu dehnen und aktive Bewegungen zu trainieren. Ohne die Spritzen wäre die Physiotherapie viel zu schmerzhaft und fast wirkungslos. Gegen die Aphasie helfenmir regelmäßige, hochfrequente Logopädie und der Mut, im Alltag trotzdem aktiv zu sprechen, auch wenn es mal länger dauert oder Fehler passieren. Meine Logopädin hat mir beigebracht, mich nicht mehr für mein Tempo zu schämen.
Wie wichtig war für Sie die psychologische Unterstützung in dieser Zeit? Die mentalen Belastungen einer solchen doppelten Diagnose aus Aphasie und Spastik sind ja enorm.
Sie war absolut überlebenswichtig. Am Anfang verfällt man nach dem ersten Schock fast zwangsläufig in eine tiefe Depression. Man trauert intensiv um das Leben, das man bis zu diesem einen Dienstagmorgen hatte. Ich musste erst schmerzhaft lernen, den „neuen“ Herrn Baumgardt zu akzeptieren. Die neuropsychologische Betreuung hat mir geholfen, die ständige Frustration positiv zu kanalisieren. Wenn man nicht richtig sprechen kann und der Arm dauerhaft schmerzt, möchte man sprichwörtlich die Wände hochgehen. Zu lernen, dass diese Wut völlig normal ist und sogar zum Heilungsprozess dazugehört, hat mir enormen Druck von den Schultern genommen. Auch das familiäre Umfeld spielte eine entscheidende Rolle. Meine Frau und meine Kinder haben mich nie aufgegeben, selbst an den Tagen nicht, an denen ich selbst keinen Fortschritt mehr sehen konnte. Sie haben mich zu Therapien begleitet, mit mir geübt und mir immer wieder Mut gemacht. Ein Schlaganfall betrifft nicht nur die betroffene Person, sondern die ganze Familie. Umso wichtiger ist es, Menschen an seiner Seite zu haben, die Geduld zeigen und auch kleine Erfolge gemeinsam feiern.
Gab es einen Moment, in dem Sie gemerkt haben, dass Sie wieder Hoffnung schöpfen können?
Ja, an einen ganz bestimmten Moment erinnere ich mich gut. In der Reha sollte ich mit meiner rechten Hand einen kleinen Schaumstoffball greifen. Wochenlang hatte sich kaum etwas bewegt. Doch an diesem Tag schlossen sich meine Finger zum ersten Mal ganz leicht um den Ball, und für mich war es ein riesiger Erfolg. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, dass mein Körper doch noch auf meine Anstrengungen reagiert. Seitdem habe ich gelernt, jeden noch so kleinen Schritt wertzuschätzen.
Was ist Ihre wichtigste Botschaft an andere Betroffene, die ebenfalls mit Spastik oder Aphasie zu kämpfen haben?
Akzeptiert Hilfe und schämt euch für gar nichts. Weder für die holprige, langsame Sprache noch für einen verkrampften Arm. Das menschliche Gehirn besitzt eine erstaunliche Fähigkeit zur Umorganisation – die sogenannte Neuroplastizität. Fortschritte passieren oft in winzigen Millimeterschritten und manchmal merkt man sie erst nach vielen Monaten. Vergleicht euer jetziges Leben niemals mit dem Leben vor dem Schlaganfall, sondern feiert jeden noch so kleinen Erfolg im Hier und Jetzt. Wenn man die Hand heute ein Stück weiter öffnen kann als letzte Woche, ist das ein riesiger Meilenstein. Schaut nicht wehmütig darauf, was fehlt, sondern stolz darauf, was ihr euch bereits mühsam zurückgeholt habt. Es geht weiter – anders, aber absolut lebenswert.
Welche Rolle spielen Selbsthilfegruppen und der Austausch mit anderen Betroffenen?
Der Austausch war für mich sehr wichtig. In einer Selbsthilfegruppe trifft man Menschen, die genau verstehen, wovon man spricht. Man muss nicht erklären, wie frustrierend es ist, wenn einem plötzlich Wörter fehlen oder eine Hand nicht das tut, was man möchte. Dort habe ich erlebt, wie unterschiedlich die Wege nach einem Schlaganfall verlaufen können. Gleichzeitig geben die Erfahrungen anderer Mut. Wenn man Menschen trifft, die ähnliche Schwierigkeiten überwunden haben, entsteht neue Hoffnung für den eigenen Weg.
Das Interview führte Leonie Zell.
„Wenn das Gehirn die Muskeln nicht mehr besänftigt“
Neurologische Bewegungsstörungen, wie beispielsweise eine Spastik, sind eine häufige Folgeerscheinung von neurologischen Erkrankungen oder Verletzungen des zentralen Nervensystems. Spastische Lähmungen äußern sich durch eine erhöhte Muskelspannung und eine ausgeprägte Muskelsteifheit, unwillkürliche Zuckungen und schmerzhafte Muskelkrämpfe, was die Mobilität und damit auch die Bewältigung alltäglicher Aufgaben und die Lebensqualität betroffener Personen wesentlich beeinträchtigen kann. Dr. med. Jürgen Hamacher, niedergelassener Neurochirurg und Schmerztherapeut, erklärt im Interview, wie ein ausgewogenes, interdisziplinäres Therapiekonzept Betroffenen hilft, die Selbstständigkeit im Alltag zurückzugewinnen.
Das Interview hier lesen.
