„Ich verspreche Ingrid jeden Abend, dass ich morgen wieder da bin“

In Deutschland leben aktuell rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz, zwei Drittel davon mit Alzheimer, der häufigsten Form. Experten rechnen damit, dass diese Zahl in den kommenden Jahrzehnten deutlich steigen wird. Schon jetzt wird ein Großteil der Betroffenen – etwa 76 Prozent – zu Hause gepflegt, meist von Angehörigen. So ist es auch bei Heinz Schneider (76) und seiner Frau Ingrid (72). Vor sechs Jahren bekam sie die Diagnose Alzheimer. Seitdem hat sich ihr gemeinsames Leben komplett verändert. Im Interview spricht er über ein Leben zwischen Liebe und Vergessen.

Herr Schneider, erinnern Sie sich noch an den Tag, an dem Sie erfahren haben, dass Ihre Frau an Demenz erkrankt ist?

Ja, und ich glaube, diesen Tag werde ich nie vergessen. Es war kein Moment, der plötzlich alles verändert hat, sondern eher das Ende einer langen Zeit voller Zweifel und Fragen. Ingrid hatte schon Monate vorher Dinge vergessen, die ihr normalerweise nie entfallen wären. Sie war immer organisiert, wusste jeden Geburtstag auswendig, konnte sich an Gespräche erinnern, die Jahre zurücklagen. Plötzlich fragte sie dieselben Dinge mehrfach hintereinander oder stand in einem Raum und wusste nicht mehr, warum sie eigentlich hineingegangen war. Am Anfang sucht man Erklärungen, obwohl man schon eine Ahnung hat, was es sein könnte, aber man redet sich ein, dass es am Alter liegt und es ja ganz normal ist, dass man etwas vergesslich wird. Aber tief drinnen merkt man, dass etwas nicht stimmt. Als der Arzt schließlich sagte, dass es sich um Alzheimer handelt, hatte ich das Gefühl, als würde jemand die Zukunft, die wir uns noch gemeinsam vorgestellt hatten, mit einem einzigen Satz auslöschen.

Wie haben Sie beide darauf reagiert?

Wir waren da sehr unterschiedlich. Ingrid wurde erst einmal ganz still, sie hat kaum etwas gesagt. Auf der Heimfahrt saß sie neben mir und schaute aus dem Fenster. Irgendwann fragte sie leise: „Werde ich alles vergessen?“ Ich wusste nicht, was ich antworten sollte. Was sagt man einem Menschen, den man liebt, wenn genau diese Angst im Raum steht? Ich glaube, ich habe damals mehr geweint als sie. Nicht direkt an diesem Tag, sondern später, wenn ich allein war. Man begreift langsam, dass diese Krankheit einem den Menschen nicht auf einmal nimmt. Sie nimmt ihn Stück für Stück, und genau das macht sie so grausam.

Bitte erzählen Sie uns, wie Ihre Frau vor der Krankheit war?

Ingrid war ein Mensch, den man nicht übersehen konnte. Sie hatte diese besondere Art, mit jedem ins Gespräch zu kommen. Wenn wir irgendwo eingeladen waren, dauerte es keine zehn Minuten, bis sie alle Namen kannte und mit irgendjemandem lachte, den sie noch nie zuvor gesehen hatte. Meine Ingrid hatte so eine Gabe, jeden Menschen für sich einzunehmen. Wir sind über 50 Jahre verheiratet. Kennengelernt haben wir uns auf einem Dorffest. Ich weiß noch genau, wie sie damals aussah. Sie hatte ihre dunklen Haare zu einer Hochsteckfrisur gemacht, trug ein hellblaues Kleid und hatte dieses offene Lachen, das mich sofort erwischt hat. Von da an waren wir eigentlich immer zusammen. Wir haben schnell geheiratet, zwei Kinder großgezogen, ein Haus gebaut und unzählige Reisen gemacht. Am liebsten waren wir mit dem Wohnwagen unterwegs, haben Wanderungen gemacht und die Zeit zu viert und später zu zweit genutzt und sehr genossen. Ingrid konnte nie lange still sitzen. Sie war immer in Bewegung. Sie ist genau das Gegenteil von mir. Ich bin eher so der gemütliche Typ, aber genau deshalb hat es auch ein ganzes Leben bei uns harmoniert. Obwohl wir so unterschiedlich waren, haben wir immer die gleichen Ziele im Leben gehabt und die gleichen Werte vertreten.

Wann haben Sie gemerkt, dass die Krankheit stärker wird?

Es gab nicht den einen Zeitpunkt, es war eher eine Kette von kleinen Momenten. Einmal stand sie vor unserem Kleiderschrank und wusste nicht mehr, welche Jacke ihre war. Ein anderes Mal verwechselte sie unsere Tochter mit ihrer Schwester. Und solche Situationen wurden leider immer häufiger. Irgendwann konnte sie die Kaffeemaschine nicht mehr bedienen, obwohl sie das jahrzehntelang jeden Morgen gemacht hatte. Besonders getroffen hat mich ein Nachmittag, an dem sie vor unserem Haus stand und sagte, sie wolle nach Hause gehen. Wir standen direkt vor unserem Gartentor. Wir lebten schon über 40 Jahre dort. In diesem Moment wurde mir klar, wie weit die Krankheit bereits fortgeschritten war.

Erkennt Ihre Frau Sie heute noch?

An manchen Tagen ja, an anderen Tagen nicht. Das klingt härter, als es sich im Alltag oft anfühlt. Viele stellen sich vor, dass ein Mensch einen ansieht und sagt: „Ich kenne dich nicht.“ So ist es meistens gar nicht. Oft schaut Ingrid mich an und merkt, dass ich ihr vertraut bin. Sie weiß, dass ich zu ihr gehöre, aber sie kann meinen Namen nicht mehr nennen oder unsere gemeinsame Geschichte nicht mehr einordnen. Vor einigen Monaten fragte sie mich einmal ganz ernst: „Kennen wir uns schon lange?“ Da musste ich kurz schlucken. Ich habe dann gesagt: „Ja, schon eine ganze Weile.“ Sie lächelte und antwortete: „Das ist schön, du bist nett.“

Wie sieht Ihr Alltag heute aus?

Mein Alltag richtet sich komplett nach ihr. Früher haben wir gemeinsam Pläne gemacht, heute beginnt jeder Tag mit der Frage, wie es Ingrid gerade geht. Morgens braucht sie viel Unterstützung – beim Anziehen, beim Frühstücken und dabei, sich überhaupt im Tag zurechtzufinden. Es gibt Tage, an denen sie glaubt, sie müsse zur Arbeit. Dabei ist sie seit vielen, vielen Jahren Rentnerin. Wir gehen jeden Tag spazieren. Das ist uns beiden wichtig. Bewegung tut ihr gut, und draußen wirkt sie oft ruhiger. Sie bleibt stehen, schaut Blumen an oder beobachtet Vögel. Manchmal lächelt sie dann plötzlich und ich erkenne für einen kurzen Augenblick wieder die Frau, die ich mein ganzes Leben lang gekannt und geliebt habe. Abends wird es oft schwieriger, dann kommt häufig Unruhe auf. Viele Menschen mit Demenz erleben das. Sie fragt dann immer wieder dieselben Dinge oder sucht Menschen, die längst nicht mehr da sind.

Was ist für Sie das Schwerste an Ihrer Situation?

Dass die Krankheit jeden Tag etwas mitnimmt. Viele denken bei Pflege zuerst an körperliche Belastung. Natürlich gibt es die auch, aber die eigentliche Erschöpfung entsteht woanders. Man sitzt neben einem Menschen, mit dem du Jahrzehnte deines Lebens geteilt hast, und jeden Tag verschwindet ein Stück mehr dieser gemeinsamen Welt. Früher konnten wir stundenlang über alte Reisen oder unsere Kinder sprechen. Heute erinnert sich Ingrid oft nicht mehr daran, dass wir überhaupt verreist sind. Die Fotos erzählen unsere Geschichte inzwischen mehr als ihre Erinnerungen.

Gibt es trotzdem noch schöne Momente?

Ja, und die sind kostbarer geworden als alles andere. Letzten Sonntag saßen wir im Garten. Ingrid schaute die Rosen an, die sie selbst vor vielen Jahren gepflanzt hatte. Plötzlich sagte sie: „Hier ist es schön.“ Mehr nicht, aber in ihrer Stimme lag eine Ruhe und Zufriedenheit, die mich sehr berührt hat. Früher hätte ich so einen Satz wahrscheinlich gar nicht besonders wahrgenommen, aber heute trage ich solche Momente tagelang mit mir herum.

Was gibt Ihnen die Kraft, weiterzumachen und Ingrid zu Hause zu pflegen?

Wahrscheinlich die Erinnerung an unser gemeinsames Leben. Ingrid war immer für mich da, in guten Zeiten und in schlechten, wie es so schön heißt. Jetzt braucht sie mich. Für mich fühlt sich das aber nicht wie eine Pflicht an, für mich ist das selbstverständlich. Natürlich bin ich manchmal müde und natürlich gibt es Tage, an denen ich verzweifelt bin, aber wenn sie meine Hand nimmt oder sich an mich lehnt, dann weiß ich wieder, warum ich das mache.

Haben Sie Angst vor der Zukunft?

Ja, vor allem davor, dass irgendwann der Zeitpunkt kommt, an dem ich es körperlich nicht mehr schaffe. Ich bin schließlich selbst schon 76 Jahre alt und habe auch meine Wehwehchen. Aber ich versuche, nicht zu weit vorauszudenken. Die Krankheit nimmt einem ohnehin schon genug, deshalb konzentriere ich mich so gut es geht auf das Jetzt und Hier.

Was möchten Sie anderen Angehörigen, die in einer ähnlichen Situation sind, mit auf den Weg geben?

Dass sie sich nicht schämen sollen, wenn sie Hilfe brauchen. Viele pflegende Angehörige glauben, sie müssten alles allein schaffen. Das habe ich auch lange gedacht, aber niemand gewinnt etwas dadurch, wenn der Pflegende irgendwann selbst krank wird. Und noch etwas: Man sollte nicht jeden Tag daran messen, was verloren gegangen ist, sonst wird man irgendwann nur noch traurig. Es hilft mehr, auf das zu schauen, was noch da ist. Bei Ingrid sind viele Erinnerungen verschwunden, aber sie spürt Zuneigung, sie freut sich über eine Umarmung und sie lächelt, wenn ich ihre Hand halte. Und solange das noch möglich ist, ist noch nicht alles verloren. Oft fragt sie mich abends auf dem Sofa: „Bleibst du hier?“ Und ich nehme dann ihre Hand und sage: „Natürlich bleibe ich hier.“ Und jeden Abend vor dem Einschlafen verspreche ich ihr, dass ich morgen wieder da bin.

Das Interview führte Emma Howe.