Seltene Erkrankungen
„Ich möchte, dass kein Kind das Leid erfahren muss, was ich durchlebt habe“
Als Giuseppe Santamaria von der Schaukel fiel und schreckliche Schmerzen hatte, wusste noch niemand, dass ...
Seltene Erkrankungen
Interdisziplinäre Hilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen
In Europa leiden mehr als 30 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Das Universitäre Zentrum ...
Seltene Erkrankungen
PNH: Eine seltene Blutkrankheit mit vielen Gesichtern
Erschöpfung, Kopf- und Bauchschmerzen sind Beschwerden, die wohl viele Menschen kennen. Doch was ist, wenn ...
Seltene Erkrankungen
Gemeinsam können wir XLH in den Fokus rücken
Ainhoa und Tia leben mit der seltenen Stoffwechselerkrankung X-chromosomale Hypophosphatämie (XLH). Als zwei von elf ...
Seltene Erkrankungen
„Das Leben genießen“
Die plötzlichen Schwellungs- attacken begannen bei Franziska von Werder bereits in der Jugend. Im Interview ...
Seltene Erkrankungen
Sichelzellkrankheit – „Eine frühe Behandlung rettet Leben“
Über 300.000 Kinder mit Sichelzellkrankheit kommen jedes Jahr vor allem in Subsahara-Afrika, aber auch in ...
Seltene Erkrankungen
Hereditäres Angioödem – den Attacken vorbeugen
In Deutschland leben schätzungsweise 1.600 Menschen mit einem diagnostizierten hereditären Angioödem (HAE). Typisch für die ...
Seltene Erkrankungen
BPDCN diagnostizieren und therapieren
Eine Erkrankung, die so selten ist wie die blastäre Neoplasie der plasmazytoiden dendritischen Zellen (BPDCN), ...
Seltene Erkrankungen
Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen
XLH und CTCL – zwei von circa 8.000 Rare Diseases Meine ersten Hautprobleme begannen 2004“, ...
Seltene Erkrankungen
CTCL frühzeitig erkennen
Das kutane T-Zell-Lymphom (CTCL) ist eine schwerwiegende Form des Non-Hodgkin-Lymphoms, das sich in der Haut ...
Seltene Erkrankungen
„Schwäche zu zeigen, darf kein Tabu sein“
Es fing mit Hautausschlägen an. Heute ist Sabine chronisch krank. Sie hat das kutane T-Zell-Lymphom ...
Seltene Erkrankungen
„Niemand kann ändern, dass er krank ist, aber jeder kann entscheiden, wie er damit umgeht“
Die X-chromosomale Hypophosphatämie (kurz XLH) ist eine seltene Erkrankung des Bewegungsapparats, die durch Phosphatverlust gekennzeichnet ...